Esta tarde he sido una de las tantas personas que han dedicado su tarde a aprender del programa "Telemaratón" de la primera cadena de televisión española.
Habrá personas que verán el programa simplemente por la curiosidad de saber cuántas afecciones sufren tantos niños y adultos en España y que no están reconocidos a pie de calle; otras personas lo verán porque alguien de su entorno con el que compartan su tarde de domingo pertenezcan al primer grupo que he nombrado; otras personas ni siquiera pondrán este canal pensando que no conociendo estos problemas no les van a afectar nunca (esta conducta es un poco infantil: si yo no veo, no me ven); y otro grupo de personas estamos viendo el programa con la esperanza de que el dinero que se recoja sirva para avanzar las investigaciones sobre tantos tipos de "enfermedades raras" y que en los años venideros, nuestros descendientes próximos y lejanos puedan disfrutar de tratamientos que les puedan hacer más llevadero su día a día.
Enhorabuena a quienes hayan tomado la iniciativa de esta aventura, pero realmente debería de ser el gobierno quien hubiese dado el paso de financiar la investigación, y no pretender que los mismos afectados por estos casos, que ya tenemos bastante con sobrellevar el día a día con nuestros problemas sin solución, además nos tengamos que autofinanciar los laboratorios. Y estoy deacuerdo con las palabras de Miguel Ríos, con dos ......Muy grande, siempre.
Tengo que dar las gracias, y creo que en nombre de todos los afectados por estos tipos de enfermedades y familiares que comparten su día a día, desde lo más profundo de mi corazón a todas y cada una de las personas que están colaborando con esta aportación solidaria en pro y para el bienestar del prójimo, porque sin vuestras chispas, no existiría nuestro fuego.
Todos los súper-héroes que conviven con enfermedades sean más o menos raras, más o menos comunes, pero sí graves merecen un nivel de vida adecuado y no precario, que es el que les espera con tantos recortes a las minorías más débiles.
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