Un mes de locura

No quería dejar pasar de resumir este mes de locura que llevo, han sido treinta y seis días llenos de sorpresa, aprendizaje, emociones..... Un mes en el que la emoción ha estado a flor de piel y la adrenalina ha subido como la espuma, junto a mi mujer, Asun, Ángela y Kelly que fueron las que creyeron en esta asociación.

Todo empezó en el momento en el que decidimos asistir a la convivencia de la Asociación 22q Andalucía en el Valle de Lecrín. No había conocido en persona a otros niños que padecen 22q y allí en una gran organización de los andaluces pude aprender más en 48 horas que en mis diez años anteriores. No voy a ocultar que fui con miedo, estaba nervioso por saber que me encontraría, pero el recibimiento y la calurosa bienvenida de los socios, nos hicieron sentir como en casa. 

Fuimos ya que Yolanda quería comenzar junto a tres compañeras más la Asociación 22q Levante, allí fue el impulso, me di cuenta de todo lo que se podía realizar no sólo por mi hija, si no por la gente afectada por el síndrome, Fue una inyección de moral para colaborar desde esta zona del mediterráneo con las demás asociaciones. 

Un café, un simple café me revolucionó el lunes día 21 de marzo. Con las emociones del fin de semana anterior se me ocurrió el símbolo con las manos, el corazón con los dedos en alto para buscar a gente afectada. No os voy a engañar que pensaba que algún amigo mío de confianza haría el gesto, era una prueba, quería saber hasta donde podían llegar las redes sociales y vaya si me enteré.

Hice la foto tomando una tostada, pedí a una persona que me hiciera la foto, hasta me aparte, llevaba ropa de trabajo, tan sólo quería que se viese el gesto. Puse en modo silencio el móvil y seguí trabajando y al terminar la mañana, vi que mi batería que duraba día y medio, estaba apunto de agotarse y en el icono de Facebook, ¡80 notificaciones!

Al abrir la red social pude ver me gustas, gente compartiendo pero lo más importante, decenas de fotos con el símbolo, ¡estaba funcionando! Pero lejos de acabar, durante esas semanas no pararon de caer fotos, el cantante Pablo López, la bailarina Sara Baras y la selección española de Balonmano, esas tres semanas no las olvidare, no sólo por las fotos, si no por la muestras de amor de mis amigos que me demostraron que no estábamos solos en la lucha. 

Poco a poco fueron llegando las familias que se ponían en contacto con nosotros, era una sobredosis de ilusión en un proyecto que estaba iniciando su andadura. Familias de Chile, EEUU, Asturias, Aragón, Murcia, Alicante..... 25 familias salieron gracias al llamamiento. Siempre con la colaboración de las otras asociaciones, incluso nuestra amiga de Chile había decidido iniciar una asociación en este país sudamericano. 

Pero este mes no hemos estado solos. Gracias a 22q Madrid, 22q Catalunya, 22q Andalucia, por la bienvenida tan cálida, familiares que se volcaron como si no hubiera mañana, todo empezaba a rodar y una ilusión de proyecto se convertía en una realidad. 

Miedo al futuro

¿Qué levante la mano aquel que no haya tenido miedo pensando en el futuro de su hijo/a? Yo os contestaré de mi parte, he sentido y siento miedo, vértigo y no sólo por ser padre, todos sentimos un cosquilleo en nuestro cuerpo cuando piensan en el futuro y más cuando eres un padre con un hijo afectado por el Síndrome 22q.

Intentamos luchar en el día a día y ya de por sí es duro, intentamos tener controlado su entorno para que intente evolucionar lo mejor posible dentro de sus posibilidades, peleando con el sistema educativo en busca de su bienestar y como no, visitas tras visitas a los especialistas para controlar su estado de salud.

Pero hay algo que se nos escapa, el futuro; ese futuro a medio y largo plazo que no podemos controlar, un futuro en el que su próxima adolescencia con todo lo que ello supone hace que no nos podamos relajar ni un solo momento. Eso es lo que nos da miedo, exactamente que tarde o temprano lucharán por ser independientes y por más que queramos, lucharán por tener su privacidad, algo que con su inocencia y con lo irracional que se está volviendo la sociedad nos hace sentir incómodos.

Es cierto que falta unos años todavía, pero es que pasa tan rápido el tiempo, nunca pensé que llegaría tan rápido. Empiezan asomarse los primeros síntomas de acné, su figura se está estilizando, empezando a aparecer curvas que yo a mi niña nunca había visto, y ya cuando llegas a casa y oyes una música, muy particular y que crees que viene del piso de abajo de la chiquita de los vecinos, te das cuenta de que no, ese sonido sale de la habitación de tu hija, es Los Gemeliers.

Habitación que deja al lado los juguetes, las muñecas de toda la vida y en el que empiezan a aflorar fotografías de actores y cantantes jóvenes, esos que tus amigas en la adolescencia llevaban en la mochila. Ahora sólo nos queda estar a su lado, vigilarla bien de cerca como el guardián entre el centeno y demostrar como siempre que estás ahí en cada caída, guardando nuestros miedos para nuestras noches de soledad.

Y como dice mi mujer, gracias por estar al otro lado.