El tiempo y el espacio del post de esta noche voy a dedicarlo a alguien que, sin ser un profesional en la materia y sin tener hijos que sufran este síndrome ni alguno semejante, está luchando día a día para que tanto profesionales como padres de niños con síndrome de DiGiorge, hagamos su lucha parte de la nuestra. Estoy hablando de David Miguel, cuya obsesión diaria es hacer llegar a este medio de comunicación social toda la información que pueda recapitular de las distintas webs, foros, etc.
Aunque, en muchas ocasiones, es complicado entender lo que dice, siempre es interesante, sobretodo cuando aprendes a interpretar (y no a leer) todos sus textos.
Cada duda que nubla mi lucha y cada camino que se me oscurece y no sé por donde seguir, él siempre sigue al otro lado para dar consejos y mandar información aún sin pedírsela, porque ha sentido lo mismo que puede sentir mi hija porque, para bien o para mal, también es 22q11´2.
Ya sabemos que no todos los que tienen diagnosticado el síndrome, tienen las mismas características, también sé que el abanico es muy amplio, pero sobretodo sé que este chico está intentando hacernos llegar información y que por su condición especial, le resulta difícil hacerse de entender y, en ocasiones, es tanto su sentimiento de impotencia y de inseguridad sobre sí mismo a la hora de explicarse, que vuelve a repetir los mismos datos una y otra vez para que quede todo bien claro.
Las conversaciones que yo pueda tener con David Miguel, son como si me sumergiese en el interior de la mente de mi propia hija. Cada plan que hago sobre Rocío él me lo valora y da su opinión y, os puedo decir, de todo corazón que su opinión es para mí la herramienta con la que voy modelando mi sistema de enseñanza para Rocío, porque nadie puede saber lo difícil que es andar un camino más que quien lo ha caminado antes.
Cuando mi hijo Eloy (con 17 años) tiene cualquier duda o problema, yo le puedo aconsejar y ayudar, porque su forma de ser y de pensar es muy común a la mía; pero con Rocío llego a tener verdaderas lagunas porque no acabo de entender cómo piensa su mente y cómo funciona su cuerpo con tantas atrofias distintas, entonces es para mí un honor poder contar con los consejos y ayudas de alguien que sí sabe cómo siente y cómo padece mi hija de nueve años que no tiene facilidad de palabra y no sabe identificar y canalizar sus sentimientos.
Este es un comodín que guardaré en mi manga y que seguiré usando cada vez que el destino intente ganarme la partida y él me lo permita. Y para quien no entienda la ironía, porque no entienda el doble sentido de las cosas: seguiré leyendo los informes que tengan que ver con el síndrome DiGeorge, por duros que parezcan a veces.
He de reconocer que al principio me costaba entender su forma de escribir tan peculiar, pero poco a poco comprendí que no había que leer de forma textual, sino de interpretar las palabras troncales de cada frase, y bailar los adverbios para dar sentido a éstas. Es lo mismo que hace Rocío cuando tiene que aprender un texto muy largo: aprende las palabras principales, pero luego le cuesta darles el orden correcto para que sean inteligibles.
Ponemos muchas cosas en común sobre salud y educación, e intentamos barajar todas las posibilidades entre mis inquietudes y sus experiencias para lograr alcanzar esa llave que abra la felicidad de Rocío y la de vuestr@s hij@s hacia su propio destino.
Creo que hasta aquí mi más sincero agradecimiento a tanta conducta altruista (aunque él la considere obsesiva), porque gracias a saber cómo son ell@s, a conocer sus formas de pensar y a evaluar sus sentimientos, yo puedo intentar ser mejor madre.
Como siempre, un día más, gracias por estar ahí.
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