Un mes de locura

No quería dejar pasar de resumir este mes de locura que llevo, han sido treinta y seis días llenos de sorpresa, aprendizaje, emociones..... Un mes en el que la emoción ha estado a flor de piel y la adrenalina ha subido como la espuma, junto a mi mujer, Asun, Ángela y Kelly que fueron las que creyeron en esta asociación.

Todo empezó en el momento en el que decidimos asistir a la convivencia de la Asociación 22q Andalucía en el Valle de Lecrín. No había conocido en persona a otros niños que padecen 22q y allí en una gran organización de los andaluces pude aprender más en 48 horas que en mis diez años anteriores. No voy a ocultar que fui con miedo, estaba nervioso por saber que me encontraría, pero el recibimiento y la calurosa bienvenida de los socios, nos hicieron sentir como en casa. 

Fuimos ya que Yolanda quería comenzar junto a tres compañeras más la Asociación 22q Levante, allí fue el impulso, me di cuenta de todo lo que se podía realizar no sólo por mi hija, si no por la gente afectada por el síndrome, Fue una inyección de moral para colaborar desde esta zona del mediterráneo con las demás asociaciones. 

Un café, un simple café me revolucionó el lunes día 21 de marzo. Con las emociones del fin de semana anterior se me ocurrió el símbolo con las manos, el corazón con los dedos en alto para buscar a gente afectada. No os voy a engañar que pensaba que algún amigo mío de confianza haría el gesto, era una prueba, quería saber hasta donde podían llegar las redes sociales y vaya si me enteré.

Hice la foto tomando una tostada, pedí a una persona que me hiciera la foto, hasta me aparte, llevaba ropa de trabajo, tan sólo quería que se viese el gesto. Puse en modo silencio el móvil y seguí trabajando y al terminar la mañana, vi que mi batería que duraba día y medio, estaba apunto de agotarse y en el icono de Facebook, ¡80 notificaciones!

Al abrir la red social pude ver me gustas, gente compartiendo pero lo más importante, decenas de fotos con el símbolo, ¡estaba funcionando! Pero lejos de acabar, durante esas semanas no pararon de caer fotos, el cantante Pablo López, la bailarina Sara Baras y la selección española de Balonmano, esas tres semanas no las olvidare, no sólo por las fotos, si no por la muestras de amor de mis amigos que me demostraron que no estábamos solos en la lucha. 

Poco a poco fueron llegando las familias que se ponían en contacto con nosotros, era una sobredosis de ilusión en un proyecto que estaba iniciando su andadura. Familias de Chile, EEUU, Asturias, Aragón, Murcia, Alicante..... 25 familias salieron gracias al llamamiento. Siempre con la colaboración de las otras asociaciones, incluso nuestra amiga de Chile había decidido iniciar una asociación en este país sudamericano. 

Pero este mes no hemos estado solos. Gracias a 22q Madrid, 22q Catalunya, 22q Andalucia, por la bienvenida tan cálida, familiares que se volcaron como si no hubiera mañana, todo empezaba a rodar y una ilusión de proyecto se convertía en una realidad. 

Miedo al futuro

¿Qué levante la mano aquel que no haya tenido miedo pensando en el futuro de su hijo/a? Yo os contestaré de mi parte, he sentido y siento miedo, vértigo y no sólo por ser padre, todos sentimos un cosquilleo en nuestro cuerpo cuando piensan en el futuro y más cuando eres un padre con un hijo afectado por el Síndrome 22q.

Intentamos luchar en el día a día y ya de por sí es duro, intentamos tener controlado su entorno para que intente evolucionar lo mejor posible dentro de sus posibilidades, peleando con el sistema educativo en busca de su bienestar y como no, visitas tras visitas a los especialistas para controlar su estado de salud.

Pero hay algo que se nos escapa, el futuro; ese futuro a medio y largo plazo que no podemos controlar, un futuro en el que su próxima adolescencia con todo lo que ello supone hace que no nos podamos relajar ni un solo momento. Eso es lo que nos da miedo, exactamente que tarde o temprano lucharán por ser independientes y por más que queramos, lucharán por tener su privacidad, algo que con su inocencia y con lo irracional que se está volviendo la sociedad nos hace sentir incómodos.

Es cierto que falta unos años todavía, pero es que pasa tan rápido el tiempo, nunca pensé que llegaría tan rápido. Empiezan asomarse los primeros síntomas de acné, su figura se está estilizando, empezando a aparecer curvas que yo a mi niña nunca había visto, y ya cuando llegas a casa y oyes una música, muy particular y que crees que viene del piso de abajo de la chiquita de los vecinos, te das cuenta de que no, ese sonido sale de la habitación de tu hija, es Los Gemeliers.

Habitación que deja al lado los juguetes, las muñecas de toda la vida y en el que empiezan a aflorar fotografías de actores y cantantes jóvenes, esos que tus amigas en la adolescencia llevaban en la mochila. Ahora sólo nos queda estar a su lado, vigilarla bien de cerca como el guardián entre el centeno y demostrar como siempre que estás ahí en cada caída, guardando nuestros miedos para nuestras noches de soledad.

Y como dice mi mujer, gracias por estar al otro lado.

Sentimientos de un padre

Hola a todos, me presento, soy Jesús y soy el marido de Yolanda, hace tiempo que tendría que haber escrito un post pero no encontraba la manera de expresar mi forma de ver el Síndrome 22q y todo lo que he pasado en estos 11 años de vida de mi hija Rocío. Creo que ha llegado el momento de hacerlo, desnudar mi alma y decir sin tapujos todo lo que siento.

Para empezar quiero dar la versión de padre, no todos somos iguales, pero está claro que muchos se sentirán identificados con lo que diga o ha pasado por alguna situación parecida desde que lucha en pro de su hij@. Perdonar si soy directo, perdonar tal vez que diga cosas que a lo mejor no compartáis, esta es mi historia y así quiero expresarla, hoy hablaré sobre los estudios.

Ahora mismo me siento verdugo de mi hija, no sabía lo que era el Síndrome, a malas penas tenía información y durante 11 años todo lo que hemos aprendido ha sido viendo crecer a nuestra hija y sobre la marcha intentar ayudarla, sobretodo en el tema de los estudios, donde se le ha presionado para que estuviera al nivel de los demás, sin darme cuenta de que mi hija, ya daba todo lo que podía, castigos pensando que nos tomaba el pelo, enfados día sí, día también y ahora me doy cuenta que cruel es el desconocimiento cuando crees que sabes de algo y lo estás haciendo fatal.

Pasar de curso, empujando de ella hacia arriba para que no se relajase, primero pensábamos que era por todo lo que había pasado de pequeña, luego que era muy dejada en los estudios, el tema era que la forma de enseñar de hoy en día no le sirve, no aprende con esta educación que nos han impuesto desde ahí arriba y lo peor, no tienen cabida según mi punto de vista en la educación de este país, parece que nuestros hijos molestan.

Ahora me siento liberado, desde que repitió quinto y me encontré con un profesor de P. T. (Pedagogía técnica) llamado José Luís que me dijo como afrontar el aprendizaje de mi hija, más todo lo que me ha ayudado mi mujer Yolanda (profesora de educación infantil) he logrado estabilizar todos los sentimientos que han aflorado en mí durante estos años.

Han sido años de llantos en silencio, preocupación por el futuro que le espera a tu hija, lucha interna contra tu propio yo buscando la manera de dar con la "tecla" que haga que tire para adelante, frustración de padre pensando que estabas fracasando, ¡qué equivocado estaba!

A día de hoy soy feliz, me olvidé de las notas, me olvidé de las evaluaciones, la escuela la han hecho competitiva y el que no vale lo apartan como si de un animal enfermo se tratase, no hay humanidad en la educación, lo siento, lo pienso así, lo he vivido en mis propias carnes y ahora estoy liberado.

Liberado por ver a mi hija feliz, mi hija ya no sufre al hacer deberes, sabe que ya no hay más presión y ahora está rindiendo más, siempre bajo sus limitaciones, pero lo importante es que es feliz y está aprendiendo, ahora tiene fe en sí misma y tiene a un padre que lo da todo por ella, ¿las notas? las notas me dan igual, nadie puede valorar el esfuerzo de una niña con ocho operaciones a sus espaldas, un corsé ortopédico que le presiona todo el cuerpo, mi hija es una superviviente y mi hija es una héroe moderna, un espejo en el que mirarme cuando me vengan los días de bajón, una niña que a pesar de todo lo que está pasando, siempre tiene una sonrisa para el mundo.

Así que......... Soy Jesús Tomás Bernal, soy padre de Rocío Tomás García y tiene Síndrome 22q11, estoy orgulloso de ella y nadie va a conseguir lo contrario.

Va por Paula

El post de hoy va dedicado a nuestra pequeña Paula.  Una niña que nació en el seno de una familia santapolera y que la esperaba con mucho amor.

Paula nació con el síndrome 22q11  y,  desde ese momento,  lo que  iba a ser  una familia numerosa, acompañada por sus dos hermanos mayores, pasó a ser una batalla familiar en pro a la vida de Paula que no ha hecho más que empezar.

Tras conocer a Jesús y a Ángela,  los papás de Paula,  me di cuenta de lo que fuimos nosotros hace diez años cuando mi hija Rocío tenía la misma edad; estás tan pendiente de sus vidas,  que la tuya se te escapa sin que te des cuenta.

También son tan pocas las buenas noticias, que todo te parece excelente.  Lo que en cualquier familia convencional con niños absolutamente sanos, puede ser algo irrelevante y que pase desapercibido, para nosotr@s es una fiesta.

Hoy Paula está malita ;no es más que un simple resfriado,  pero lo que en una circunstancia convencional para cualquier niño sería una dosis de paracetamol o ibuprofeno y a seguir disfrutando de la vida,  para nuestra pequeña, supone un control exhaustivo y monitorizado de sus constantes vitales.

La campaña "ARRIBA CORAZONES" no es para pedir dinero, tampoco es para ganar un concurso de belleza, ni para entrar en el sorteo de algún artículo lujoso que no nos podemos permitir y que tampoco sabríamos en que  ocasión usarlo,  es para seguir llegando a más familias que  no sepan que hay asociaciones que  están  dispuestas a ayudarles y a darles apoyo  en esos momentos  de bajón, que no son pocos.

Hace un par de días, los papás de Paula estaban dispuestos a comerse el mundo para ayudar a su hija y a cuantos se encontraran en su lugar,  y hoy apenas pueden salir de casa porque su hija necesita un control riguroso.

Cuando estás luchando por tus hijos con los cinco sentidos, no te das cuenta del valor que tiene esta lucha,  lo haces porque es lo que  toca y no llegas a pensar en el acto,  pero  es cierto, que lo mejor que hemos podido tener en esta vida es la oportunidad de dar vida  a varios hijos  y más aún,  de tener a una de ellos con necesidades especiales que  nos está enseñando a valorar lo importante de la vida que es : la lucha ante la adversidad,  la unión ante esa lucha,  y el amor y la paciencia en esa unión.

Gracias a tod@s quienes hayáis compartido ese gesto solidario,  seguiremos peleando por la vida con quienes nos apoyan y están ahí siempre, aunque sea de forma internauta.

Y,  como siempre digo : gracias por estar al otro lado.

Una gota no hace lluvia

Después de estar mucho tiempo ocupada con la casa,  los niñ@s y el trabajo, me he dado cuenta de que el día sólo tiene 24 horas, decidí una vez retomar el blog ya que consideraba qué, independientemente del tiempo que le invertía, me serviría de terapia para ayudar a entender mejor todo lo que estaba a haciendo con y para mi hija.

Este fin de semana he descubierto que la unión hace la fuerza y que no hay distancia cuando se cree en el amor. Seamos de donde seamos todos partimos de un punto común, que la desesperación lleva a tomar decisiones inesperadas y que a quien menos conocemos es a nosotros mismos.

También he descubierto que no hay nada mejor que sentir que alguien te comprende sin necesidad de palabras, sobretodo porque están pasando por lo mismo que tú.

He tenido la oportunidad de conocer físicamente a personas con las que tenía una relación virtual,  que la primera puerta que se me abrió para conocerlas fue este cromosoma fallido y que la forma de contactar con algunas de ellas y con otras muchas, ha sido este blog.

Por estas y por muchas razones más, lucharé por seguir publicando todo lo que esté en mi mano,  para que no perdamos el contacto desde cualquier punto del mundo, porque no quiero pensar en cuál es el punto de partida sino cuál será el próximo punto de encuentro.

Así que a partir de hoy, vuelvo con más fuerza que nunca a trabajar en este blog para estar más cerca de vosotros y que también notéis mi apoyo desde estas humildes líneas que escribo.

También se une a esta aventura mi marido, que desde el punto de vista de padre, escribirá sus sensaciones, miedos, alegrías, tristezas, para que cada uno de los padres con hijos que padecen el síndrome 22q11, vean que no están solos ya que, aunque la mayoría guarden silencio sobre sus sentimientos, la procesión, nunca mejor dicho en estas fechas, va por dentro.