jueves, 27 de marzo de 2014

HOSPITAL, HOSPital, hospital...



El espacio de hoy, lo quiero dedicar a todas esas horas de hospital que pasamos los familiares de quienes pasan casi la mitad del su vida en los pasillos, pendientes de que les llamen a consulta, de que les den los resultados de un análisis, de que les den entrada a una sala de rehabilitación o, lo que es peor aún, de que salga  un cirujano del interior de un quirófano para decirte que la intervención ha sido un éxito.

Para todas y cada una de estas cosas, hay un ánimo distinto y una forma de ver los pasillos de un mismo hospital, diferente.

Espero que no sea el caso de la mayoría de vosotras, pero por desgracia, otras compartiréis conmigo estas sensaciones de ver incluso con perspectivas diferentes, los colores de los asientos de esas desinfectadas salas de espera.

Cada vez que pienso en el oxígeno que me llegaba a faltar en esas salas de espera, en lo lentos que pasaban los minutos mientras esperaba y siempre la misma frase de bienvenida: "Esperad un momento".

Esperar, esperar y esperar es un verbo que se convirtió en nuestra forma de vivir.

La primera vez que el pasillo de un hospital se me hizo "infumable", fue cuando, al día siguiente de nacer Rocío, se la llevaron a neonatos para meterla en una incubadora y procurarle la prostaglandina en vena.

Recuerdo que después de decirme que mi hija se iba a Valencia en cuanto llegase la ambulancia de urgencia con incubadora, la cama se convirtió en mi enemiga y, no sé cómo lo hice, pero llena de vías por todas partes, consecuencia de la cesárea, me incorporé lentamente en la cama, giré sobre mí misma hasta sacar medias piernas fuera de la camilla y, viendo que no me mareaba, pedi a mi prima que desenganchase la bolsa del drenaje que recogía la sangre de la intervención.

Salté de la cama, sujetando la bolsa como si formase parte de mí, y a paso lento y pausado, logré alcanzar la línea de ascensores. Fui hasta la planta de neonatos y, una vez allí tuve que suplicar que me dejasen ver a mi hija, porque no sabía cuando volvería a verla.

Pasé por primera vez a un box de la sala de neonatos y, me pareció increible verla conectada a una máquina.

Era la primera vez que la veía así y casi se me va el alma cada vez que parpadeaba y la imagen era la misma. Y esa pregunta en mi mente una y otra vez: "¿por qué a mí?", "¿qué va a pasar?","¿en qué revistas aparece esto?"

A la vuelta a mí habitación, llena de dolor, de ansiedad y con todo tipo de odio hacia Dios, el mundo, el destino, y a mí misma por haber sido tan egoísta y, de alguna forma inconsciente, creer que para tener un@ hij@ con alguna enfermedad congénita o degenerativa, sería mejor no tener nada, el pasillo parecía alargarse más a cada paso que yo daba.

La ansiedad me hacía verlo como si se fuese deformando a su paso y derrumbándose contra mí, desde las paredes hasta el punto más iluminado de su techo.

Temer que te pase algo en esta vida, y acabar siendo víctima real de tus propios miedos, es igual que estar viendo una película de terror y, de repente, sentir cómo te absorbe la pantalla y acabas siendo el protagonista en el peor momento del film.

Parece ser que alguien me leyó los pensamientos y decidió ponerme a prueba a ver si, realmente, era capaz de renunciar a ella y, evidentemente, logró que cambiara de opinión: quería a mi hija enferma o sana, pero viva, ami lado y en mi casa.

De la misma forma que unos de mis mayores temores se cumplió, el mayor de mis deseos también. Y hoy sigo sufriendo y disfrutando de la incomparable hazaña de ser madre de un "bebé especial".

Por hoy ya me he alargado bastante y, sólo me queda desearos que disfrutéis de esas horas de espera del hospital porque gracias a ellas, nuestr@s peques vuelven a casa y nosotr@s a luchar.

Gracias por estar al otro lado un día más.

miércoles, 26 de marzo de 2014

Vida + Lucha = Futuro



A mediodía hemos estado sacándole rendimiento al cuadro de  verbos que preparé anoche para Rocío y que hoy le ha venido de maravilla para repasar.

Para quienes no me siguen en Facebook, os contaré que trabajo los contenidos del colegio con colores, porque le resultan más divertidos y más fáciles de memorizar, a la vez que, mientras está atenta a cambiar de colores según el ritmo de la actividad que debe llevar, no desvía sus pensamientos hacia otras ocurrencias que nada tienen que ver con los temas de sobremesa que nos ocupen en cada momento.

Cuando lo ha visto terminado esta mañana, estaba contentísima porque le parecía muy bonito. Bueno, por lo menos, le gustó; ahora sólo falta que Carmen, su profesora, me diga que ha sido productivo.

La tarde ha sido surtida: hemos tenido tiempo para estudiar y también tiempo para ir al médico.

La consulta ha derivado en pedir cita para rehabilitación. ¿Os acordáis del dolor de piernas que tenía el otro día?. Pues esta tarde la he llevado otra vez para ver si me la mandaba al podólogo, pero la ha mirado en consulta, y resulta que sí gira las pantorrillas y los tobillos.

Ahora sólo me queda esperar a que me llamen de rehabilitación, procurar que se siente con las piernas cruzadas como los indios (para invertir la postura que está tomando con su desarrollo) y comprar unos zapatos que le sujeten bien los tobillos y, eso será el principio de que se calme su dolor de piernas.

En casa, y tras haberlas duchado, nos disponemos a hacer unos ejercicios de matemáticas, "sólo ocho", tres de ellos son problemas, para suavizar más las cosas.¡¡¡vaya tarde!!!

Después de mucho explicarle los ejercicios he llegado al mismo resultado de siempre: bote de rotuladores y pasos por colores: ¡¡¡un éxito!!! Lástima haberme organizado tarde la explicación.

Mientras ella va haciendo sola los ejercicios que sabe en la mesa de la cocina, yo aprovecho para hacer cosas en la cocina (fregar, limpiar, preparar la cena); es la mejor manera que he encontrado de que no se sienta sola, esté controlada y no me tenga como si fuese un rehén bajo su mando.

La foto del planteamiento conseguido, lo subiré a Facebook en cuanto pueda, el ejercicio con mayor problema que hemos tenido hoy, ha sido de este tipo:

                                                           1Hl = 6L+.......L 

Aunque no parece complicado, son muchas operaciones juntas y se perdía. De manera que he tenido que buscar los recursos a partir de sus problemas. Y lo encontré.

No nos ha dado tiempo a terminar los problemas,pero me queda la tranquilidad de que los ejercicios hechos, los ha entendido y sabrá hacerlos.

Os pasaré los apuntes por mi Facebook, para que podáis opinar sobre el procedimiento, no es tecnología punta, pero es resultón. A menudo, lo más simple, es lo que más triunfa.

Otra vez más, gracias por estar ahí y seguir luchando por una causa tan natural como es el futuro y la vida de tu propio hij@.

martes, 25 de marzo de 2014

El Ave Fénix.



Esta tarde ha estado llena de reflexiones y de luchas internas contra mi propio decaimiento, contra mi propia impotencia y volviendo a cuestionarme cada paso que doy en esta lucha sin fin para llegar a buen puerto y, sinceramente, me quedé sin aliento.

En el centro educativo de Rocío, ha venido el concejal de educación de Elche, el señor Daniel Mc Evoy, a explicarnos cómo sería el nuevo plan de educación que empezará a implantarse el próximo curso, y que me ha hecho ver, aunque ya lo sabía, el largo camino que me queda con Rocío y lo duro que se está haciendo día a día; de cómo empieza a estar cansada de tanto trabajo y de, en algunas ocasiones, tan baja recompensa.

La evaluación del trimestre será esta semana y estoy segura de que conocimiento del medio le quedará y no sé si alguna otra. Lo que sí tengo claro es que el sistema para que se quede con los conceptos de conocimiento del medio no han sido los más adecuados y hay que cambiarlo.

Así que, después del soberano bajón que me ha dado al descubrir los enormes precipicios que acompañarán nuestra carrera educativa, sólo me ha quedado la opción de llenarme los pulmones de aire, armarme de valor el corazón y secar mis lágrimas a la vez que agarraba un par de folios y me rebelaba contra las formas verbales de lengua castellana y los nuevos párrafos del tema de conocimiento del medio que, cada vez que lo miro parece retarme a un nuevo suspenso pero, esta vez me he propuesto ganarle la partida y, quiero vencer me cueste lo que me cueste, porque esta es mi lucha y será mi triunfo y el de todos los que estamos peleando con uñas y dientes para que Rocío siga saliendo adelante como lo ha estado haciendo hasta ahora.

Quizás esto haya sido sólo saturación de contenidos ante la nueva reforma educativa, pero algo me dice que todo lo que consiga adelantar hoy me será de agradecer mañana. De manera que trabajaré duro hoy para ver si consigo que esta niña que hoy está tan saturada y parece cansada, logra crearse el hábito de estudiar a su manera, que será la que le haga aprender.

Todos somos únicos y siempre diferentes. Ni mejores ni peores, simplemente especiales.

Siento haber sido tan breve esta vez, pero mis fuerzas han ido destinadas a otros fines más personales. Gracias, como cada día, por estar ahí.

lunes, 24 de marzo de 2014

Vamos a contar mentiras



¿Recordáis lo feliz que estaba en el "post" anterior porque estábamos terminando tareas y los resultados de los exámenes eran positivos?

Pues eso no es nada en comparación con lo emocionada que estoy hoy. No quepo en mí de extasiada. No sé cómo explicaros los que siento, lo que sí es cierto es que tengo una niña mentirosa compulsiva.

Además de la falsificación de mi firma en la nota del otro día en la que la profesora de inglés intentaba hacerme llegar que no había llevado los trabajos hechos, esta mañana me encontré con una mamá y estuvimos comentando los resultados de nuestras niñas en este trimestre.

Mi sorpresa fue cuando me habló del resultado de una asignatura que yo no había conocido. En concreto era el resultado de Conocimiento del Medio, la más complicada. Pero bueno, coincidía en que la nota la dieron jueves y nosotras estuvimos en el médico. Podía ser que no tuviese los resultados por no asistir pero, el viernes sí asistió a clase. ¿sabría la nota o me lo había ocultado todo el fin de semana?

Cuando he ido al cole a por ella, he vuelto a ver a la tutora y me dice que sí le dio el viernes el resultado, que había sacado un 3´75,  pero que le llamó la atención que se fue a la papelera de reciclaje para tirarlo. ¡¡¡¿como?!!!¿De verdad iba a tener el santo valor de tirar el examen a la papelera para que no me enterase de la nota?. Según ella no era eso, era la recuperación del otro tema que, como le había salido igual, pues no le hacía falta tener dos iguales.

¡¡¡Manda narices que con todas las tonterías que se guarda, ahora vaya y me tire un examen a la basura!!!

Le he dicho que a casa tienen que venir todos los exámenes del cole: los que han salido bien para presumir y ver lo bien que nos han salido (esto sí lo hace); y los que han salido mal para ver en qué nos hemos equivocado y rectificar para que nos salga mejor la próxima vez.

Sé que este Síndrome puede tener pinceladas de otros tales como Asperger, Hiperactividad, Autismo, etc.
Pero este despliegue de recursos y mentiras encrucijadas para su propio beneficio, ya es el colmo. No sé en qué síndrome encasillar estos actos, pero sí es cierto que en ocasiones como la de hoy, me dan ganas de ponerle un sellito en la frente y mandarla por correos al país de Nunca Jamás. (Esto último es broma, jajaja)

Lo cierto es que a veces me llega a sorprender la capacidad que tiene para encontrar salidas, aún torpes, pero no del todo descabelladas. Eso me demuestra que está desarrollando, a partir de su capacidad de "manipulación sobre los demás", otra capacidad todavía joven, que es la de  "si no me interesa, no llega a su destino".

Estoy empezando a preocuparme...¿cuál será su próxima habilidad? Estoy por apuntarla a clases de informática avanzada a ver si hay en ella una "hacker" en potencia y estamos perdiendo tiempo. Jajaja

Hoy me tengo que reir de esto, porque si me lo tomo en serio, me deprimo; así que, espero que esto sea algo común del síndrome, porque así sé que estaremos unid@s para compartir "métodos de persuasión"

Sigo encantada de compartir mi tiempo con tod@s vosotr@s. Gracias por seguir al otro lado.


domingo, 23 de marzo de 2014

¡¡¡Acabé los deberes!!!



Hemos tenido un fin de semana tranquilo; hemos salido poco y hemos aprovechado para prepararnos con tranquilidad la semana.

A pesar de que nuestras ganas de estudiar siempre son las mismas, como la semana pasada estuvo cargada de exámenes y, aún así para mañana aún nos queda uno, creo que debía dejar un poco de descanso para la niña porque, tanto presionar tampoco es bueno: la vida tiene que organizarse de modo que tengamos tiempo para todo. 

Bastante estrés nos ha acompañado la semana, como para rendirnos ahora y desaprovechar que han salido casi todos los resultados bien, y demostrar que el esfuerzo tiene su recompensa.

El sábado por la mañana lo dedicó a hacer lo que ella quiso y yo aproveché para hacer también mis tareas de hogar y cuando llegamos casi a mediodía, ella insistía en que no tenía nada de deberes porque ya los hizo en la academia, pero no contaba con que debía empezar el  tema nuevo de conocimiento del medio, que sus compañeros empezaron cuando ella fue al médico.

Sólo teníamos que hacer cuatro preguntas y nos pasamos algo más de dos horas. Sólo era una hoja para leer y hallar las respuestas. Pero parecía una encrucijada encontrar las soluciones.

En principio quería responder a las preguntas sin leer el texto. Imaginaos las respuestas que podrían haber salido.

Después me montó un número de insoportable desesperación cuando le dije que lo primero era leer el texto y entenderlo y después las respuestas se encontrarían con más facilidad. Pero no sé si fue mejor, pero al menos intenté que lo comprendiese todo desde el principio, y no sobre la marcha, que es lo que ella pretendía.

Al final, el texto lo leímos sin problema y lo entendimos genial pero, a la hora de responder las preguntas, fue caótico. No había manera de encontrar las respuestas. Se deja llevar por localizar dos palabras claves de cada pregunta en el texto, y luego trasladarlas al espacio de las respuestas pero, claro, no siempre la repuesta debe ser textual del texto a la respuesta (vamos, un copia y pega).

También encontramos el problema de no saber tener en cuenta las preguntas dobles o compuestas. Se conforma con la primera parte de la pregunta; supongo que con el tiempo, caerá en la picaresca de resolverlas correctamente pero, hasta entonces, paciencia.

Había una pregunta en concreto que sólo le preguntaba cada cuánto tiempo se actualiza el censo y las listas del padrón , Pues como no era una respuesta textual, sino que estaba un poco escondida por el ordenamiento en el que se presentaba en el texto...¡¡¡ nos costó horrores!!!

Cuando al fin terminamos todos los ejercicios, sentí un alivio, como si me hubiesen rescatado de un balcón con peligro de desplome. Mi hija me dijo si podía descansar y yo le dije que  sí, que las dos nos habíamos ganado un descanso y la apremié con un besazo enorme.

Es uno de los días de estudio más duros que se han presentado estos últimos meses, porque no podía encontrar alternativas: el texto era el que era y no había más datos que los que había, y cuanto más intentaba explicarle, más la liaba y más se alejaba ella de la respuesta. Y no encontraba cómo volver a explicarle lo mismo pero de forma que lo entendiese pero sin querer modificarle los datos importantes.

Hoy hemos terminado unos dibujos para la clase de inglés, que ella se evadía de hacerlos porque dice que le salen mal. Como a mí me gusta dibujar y no me sale del todo mal, le he hecho unos esbozos justos para reconocer lo que necesitaba dibujar. Al ver que ya podía entregar sus trabajos, los ha pintado con mucha ilusión y les ha escrito los textos. Los ha guardado con mucha ilusión en su cartera para mañana como si fuese el más valioso de los tesoros.

Estoy encantada de no trabajar en estos momentos, porque creo que la tarea que estoy haciendo en casa con Rocío, ese apoyo de mamá de compartir con ella todo, le puede ser importante en tiempo futuro.

Entre la regulación de su asistencia al aula, el refuerzo de la academia y el apoyo de casa lograremos que Rocío llegue a buen puerto.

Gracias por estar ahí y compartir estos momentos conmigo.

















jueves, 20 de marzo de 2014

El cuarto de las moscas.



Mañana tenemos examen de lengua y, como no, hemos repasado a fondo y nos hemos dedicado para conseguir sacar una buena nota.

Hemos tenido una tarde movida, porque hemos estado en el médico consultando su dolor de piernas que, a menudo la incomoda por las noches,  más concretamente cuando ya se le acumula el cansancio con las ganas de dejar los libros porque, curiosamente, jugando a la consola no siente dolor.

No queriendo pecar de "madre que ignora las quejas de su hija", la he llevado al médico por si fuese algún problema que pudiera necesitar tratamiento para su crecimiento pero, tras una ligera exploración, la doctora ha considerado que sólo son dolores típicos del crecimiento y que con un poco de ibuprofeno, unos ligeros masajes y un poco de calor, pueden ser suficientes para que se le pase.

A la salida del centro de salud, ha pasado algo más de una hora en la academia estudiando sólo lengua y haciendo algún ejercicio que tenía pendiente, porque con ellos se motiva más a la hora de estudiar que en casa y, al tener menos motivos de distracción hemos conseguido que memorice mejor.

 Quizás las cosas de entendimiento, en algunas ocasiones no las consigue del todo allí porque son muchos niños y ella necesita una atención mas directa, pero gracias a ellos, Rocío es muchísimo más autónoma a la hora de hacer sus trabajos de clase y, sobretodo, de no intentar hacerse la despistada y decir no saber qué deberes tiene.

Cuando tiene que aprender y entender, en ocasiones hay que ser muy aventurer@s, porque hay que buscar recursos donde no los hay, pero gracias a mi vocación por lo infantil, logro sacar algún incentivo que le haga tomar las lecciones con un poco más de interés.

Ha vuelto de la academia con todos las seis formas verbales que debía saber y con los cuadros de gramática correspondientes aprendidos. Le encanta memorizar y que le pregunten, para soltarlos de memoria, aunque en realidad no sepa lo que está diciendo. Y es ahí donde nos viene el problema: conoce bien la teoría, pero a la hora de reflejar lo captado en las actividades, le falta capacidad de razonamiento y, es ahí donde yo le voy dedicando paciencia y estrategias varias.

Quiero agradecer a la Academia Aleshores el tiempo dedicado, la paciencia derramada con Rocío y el vínculo que hemos logrado hacer para agarrar con fuerza a mi hija y tirar de ella sacándola adelante. Porque antes de ellos, mi vida diaria era un conflicto diario cuando los trabajos escolares se interponían entre mi hija y yo.

Llegando ya a casa con la teoría memorizada, ya es más fácil hacer la entender los procediemientos de los ejercicios, porque una parte importante del trabajo, ya está hecha.

 Yo comparo su forma de aprender como si los conceptos que aparecen día a día fuesen moscas dentro de una habitación y los alumnos tuviesen que saber cuántas moscas hay. Cualquiera de nosotros tenemos un adhesivo en el que van quedándose pegadas todas ellas, pero cada uno tiene distinta adherencia, de manera que algunos las podrán contar más rápidamente que otros en el momento en que se le queden pausadas las moscas; otros, en cambio, tendrán que conformarse con contarlas una y otra vez al pasar por su lado, de manera que se les hará más larga y pesada esta tarea.

A día de hoy, sigo pensando que a mi hija le falta mucho pegamento, así que la única solución que encuentro por el momento es ayudarla a acorralar las moscas para facilitar su tarea y que no se le convierta aprender en una tortura. Por eso creo que debo modificarle el sistema de aprender, al tiempo que debo yo aprender a enseñarla; para que juntas hallemos el sistema de aprender de una forma, rápida, cómoda y eficaz; es decir, para siempre.

Hasta aquí mi día de hoy. Cruzaré los dedos y confiaré en que va a entrar al examen con ganas de hacerlo bien y de traer una buena nota a casa y a la academia, porque sabe que eso nos llena a todos de satisfacción y alegría, y sobretodo a ella.

Gracias una vez más por estar ahí.




miércoles, 19 de marzo de 2014

Encantado; soy el padre.



Hola a todos, me presentaré, soy Jesús o Chechu para los amigos y soy el padre de Rocío. Hoy es el día que ha elegido mi mujer para que hiciera mi primera aparición en este humilde blog, y que mejor día que el del padre para hacerlo.

Yo no soy tan técnico como pueda ser ella, tal vez no sea la persona que sepa más sobre el síndrome pero sí que puedo hablar sobre lo cotidiano o el punto de vista de un padre que intenta que su hija sea una más de los niños del futuro, educando, dando unos valores para que no sea traumático y que la lucha día a día sea para ella un hábito que le lleve a una vida normal.

Desde su nacimiento han habido alegrías, llantos, desesperos, efusividad, lucha, bajones, subidas. Una sola de sus sonrisas, un solo de sus dibujos, uno solo de sus "te quieros" recargan de gasolina este motor que intenta ser un referente para ella.

Soy un hombre normal, de esos que tienen callos en sus manos intentando que a sus hijos no les falte de nada, un hombre que lo único que intenta es que la felicidad de los suyos sea la prioridad ante el resto. La preocupación de lo que pueda ocurrir mañana está ahí, pero como cualquier padre que está preocupado por sus hijos, ¿y quién no piensa así?

Desde muy joven he tenido un miedo al que casi no le daba importancia pero que estaba ahí, presagiando un futuro que no podía imaginar y que hacía que unos miedos incontrolables se hicieran realidad, era el miedo a que un hijo mío naciera con problemas. Pero desde el primer minuto solo tuve ganas de luchar, luchar por mi hija y por su futuro, creyendo en la medicina y en el destino que, a pesar de haber sido cruel en ese exacto momento, nos guardaría una resquicio para nuestra felicidad.

Aún recuerdo el mazazo de la noticia, la rabia contenida que saltaba en forma de lágrimas, puñetazos sobre la mesa,desespero de ver que a mi alrededor todo era felicidad y padres saliendo con sus hijos a sus casas para disfrutar la nueva vida que ha llegado y que yo, un hombre que no había pedido nada, que no había hecho nada malo veía como el destino nos golpeaba con fuerza y teníamos que jugarnos en un cara o cruz con la muerte, la vida de mi hija.

Esta mañana ha sido la primera en despertarse y le ha faltado tiempo para llegar a mi cama, darme un beso muy dulce y ser la primera en felicitarme el día del padre. Abrir los ojos y verla sonriente con su dibujo-regalo: ha sido el mejor despertar que podía tener este día. 

En este mi primer post ha sido un popurrí de sensaciones que quería compartir con vosotros, iré escribiendo con un poco más de orden porqué quería sólo expresar lo que siento en estos momentos, es el problema de ser una persona impulsiva sentimentalmente. También quiero seguir la tradición que comenzó mi mujer en este blog y es daros las gracias por estar ahí, sin vosotros este proyecto no tendría sentido ni futuro.

martes, 18 de marzo de 2014

Feliz día del padre



19 de Marzo: se celebra el día del padre. Y a ellos van dedicadas hoy mis humildes palabras.

GRACIAS a todos los hombres que comparten la hazaña de criar y educar a los niños sean o no suyos, porque sin su ayuda y apoyo, las mujeres seríamos armas sin fuerza y corazones rotos aunque enmendados por los besos de sus hijos, pero con heridas sin cicatrizar.

PAPÁ es una palabra de gran envergadura, de manera que quien se vista con ella debe saber hacer honor a la consigna que luce, porque "padre" puede ser cualquiera, pero "papá" es un título que solo algunos merecen.

POR pasar noches velando mis sueños, y compartir junto a mi "mamá" sus lágrimas, sus angustias y sus momentos de dolor hacia mí; haces que el calor de tu corazón sea la manta que me cobija en los momentos de inseguridad y miedo y me dé la fuerza para defenderme.

ESTAR hoy contigo es el mejor regalo que puedo ofrecerte por el momento, y espero sea el que más ilusión te hace, pero recuerda cuánto me quieres si en algún otro momento te hago, sin querer, llorar.

SIEMPRE quiero que seas parte de mi vida aunque en algunos momentos no lo aparente;así que nunca lo olvides aunque yo, en algunos días no lo recuerde.

A verte mayor llegaré un día y, recordaremos muchos momentos vividos juntos, tanto buenos como malos y, esos días serán los que más nos echemos de menos, porque cuando vaya andando tu camino, entenderé las piedras que te hicieron daño y cuales de ellas dejé yo caer sin intención de herirte.

MI vida no habría sido la misma sin tus consejos directrices, sin tus exigencias perfeccionistas  y sin tus ratos de juego y complicidad conmigo, aunque a veces me quedaran grandes, siempre buscando hacer de mí una persona perfecta.

LADO a lado y codo con codo seguiremos luchando por ver sonreir a quien da su vida por nosotros, para que siempre seamos felices y que, por muy mayor que me haga, seguire llamando "mamá".

TE echaré de menos cada día que la vida se me ponga terca y no se deje dominar, y tenga que recurrir a la memoria de tus consejos de superación, tus miradas de apoyo y tus abrazos de consuelo; porque sólo de ellos podré sacar la fuerza para seguir luchando.

QUIERO que nunca olvides estas palabras, porque entre ellas se cobija el enorme sentimiento que emano hacia tí.

Seas o no seas quien me dio la vida, seguro que eres tú la otra parte que me está enseñando a vivirla; por eso te mereces que te diga cuánto te quiero, Papá.

lunes, 17 de marzo de 2014

El placer de la recompensa



Este fin de semana ha sido especial. Como cada fin de semana, intentamos que el sábado sea el día de descanso estudiantil. Nos vamos de compras, limpiamos, salimos al campo, al "burger", etc.

Además de disfrutar el sábado de todas las formas posibles, como ya os he dicho, la tarde-noche fue de cena con un buen grupo de amigos y donde disfrutamos todos de una gran velada hasta que los niños nos marcaron el fin de fiesta.

A la mañana siguiente y como todos los domingos, nos preparamos para ir a misa. La vuelta a casa cuenta con el almuerzo dominguero habitual y empezar con las tareas que nos queden pendientes del fin de semana.

Pero este domingo iba a ser especial, porque la vecina que vive justo debajo de nuestro piso, y que tiene siete años, invitó a Rocío y a Paula a pasar un rato a su casa y ahí encontré el as que pude guardar bajo mi manga para conseguir que hiciera los deberes, jugando al juego que yo quería.

Cuando mi vecina ofreció su casa, le respondí que primero iban a almorzar porque venían con hambre y que tenía que hacer unos poquitos deberes y bajaban enseguida.

Rocío estaba encantada de poder ir a jugar a casa de la vecina, de manera que, cada vez que se despistaba con cualquier cosa o se quejaba de algo, yo le recordaba que las estaban esperando y tenían ganas de jugar con ellas.

Si hubiese dejado  Paula a que bajase sola, Rocío habría entrado en situación de rebeldía y no habría salido de su encrucijada pregunta "¿por qué ella sí?"; y todo habría sido un conflicto porque realmente, Paula no habría hecho méritos para bajar a jugar y Rocío sí debía hacerlos.

Al quedarse la pequeña conmigo también, la animaba a terminar porque sabía que los buenos resultados de la mayor, sería un beneficio mutuo.

Cuando terminó una pequeña parte de sus deberes,  las dejé bajar un rato pequeñito para que pudiesen saborear el placer de la recompensa pero, como había que subir a comer, no podía alargarse más.

Pero, al terminar todos los trabajos propuestos, bajaron un rato con la vecina y luego la vecina subió también para que pudieran compartir todas sus juguetes.

Os puedo asegurar que es uno de los mejores días de estudios que he tenido con mi hija, y creo que fue porque sabía que tenía una recompensa inmediata y que además era compartida con su hermana. Tampoco era la recompensa habitual de película de dibujos, o jugar con el móvil o un premio de chocolate. Esta vez era estar con gente nueva, ver cosas nuevas, compartir experiencias nuevas.

Ha sido un gran fin de semana y ahora me alegro de poder compartirlo con tod@s vosotr@s que habéis querido leerlo. Feliz semana y, como siempre, gracias por estar ahí.

viernes, 14 de marzo de 2014

David Miguel, gracias.



El tiempo y el espacio del post de esta noche voy a dedicarlo a alguien que, sin ser un profesional en la materia y sin tener hijos que sufran este síndrome ni alguno semejante, está luchando día a día para que tanto profesionales como padres de niños con síndrome de DiGiorge, hagamos su lucha parte de la nuestra. Estoy hablando de David Miguel, cuya obsesión diaria es hacer llegar a este medio de comunicación social toda la información que pueda recapitular de las distintas webs, foros, etc.

Aunque, en muchas ocasiones, es complicado entender lo que dice, siempre es interesante, sobretodo cuando aprendes a interpretar (y no a leer) todos sus textos.

Cada duda que nubla mi lucha y cada camino que se me oscurece y no sé por donde seguir, él siempre sigue al otro lado para dar consejos y mandar información aún sin pedírsela, porque ha sentido lo mismo que puede sentir mi hija porque, para bien o para mal, también es 22q11´2.

Ya sabemos que no todos los que tienen diagnosticado el síndrome, tienen las mismas características, también sé que el abanico es muy amplio, pero sobretodo sé que este chico está intentando hacernos llegar información y que por su condición especial, le resulta difícil hacerse de entender y, en ocasiones, es tanto su sentimiento de impotencia y de inseguridad sobre sí mismo a la hora de explicarse, que vuelve a repetir los mismos datos una y otra vez para que quede todo bien claro.

Las conversaciones que yo pueda tener con David Miguel, son como si me sumergiese en el interior de la mente de mi propia hija. Cada plan que hago sobre Rocío él me lo valora y da su opinión y, os puedo decir, de todo corazón que su opinión es para mí la herramienta con la que voy modelando mi sistema de enseñanza para Rocío, porque nadie puede saber lo difícil que es andar un camino más que quien lo ha caminado antes.

Cuando mi hijo Eloy (con 17 años) tiene cualquier duda o problema, yo le puedo aconsejar y ayudar, porque su forma de ser y de pensar es muy común a la mía; pero con Rocío llego a tener verdaderas lagunas porque no acabo de entender cómo piensa su mente y cómo funciona su cuerpo con tantas atrofias distintas, entonces es para mí un honor poder contar con los consejos y ayudas de alguien que sí sabe cómo siente y cómo padece mi hija de nueve años que no tiene facilidad de palabra y no sabe identificar y canalizar sus sentimientos.

Este es un comodín que guardaré en mi manga y que seguiré usando cada vez que el destino intente ganarme la partida y él me lo permita. Y para quien no entienda la ironía, porque no entienda el doble sentido de las cosas: seguiré leyendo los informes que tengan que ver con el síndrome DiGeorge, por duros que parezcan a veces.

He de reconocer que al principio me costaba entender su forma de escribir tan peculiar, pero poco a poco comprendí que no había que leer de forma textual, sino de interpretar las palabras troncales de cada frase, y bailar los adverbios para dar sentido a éstas. Es  lo mismo que hace Rocío cuando tiene que aprender un texto muy largo: aprende las palabras principales, pero luego le cuesta darles el orden correcto para que sean inteligibles.

Ponemos muchas cosas en común sobre salud y educación, e intentamos barajar todas las posibilidades entre mis inquietudes y sus experiencias para lograr alcanzar esa llave que abra la felicidad de Rocío y la de vuestr@s hij@s hacia su propio destino.

Creo que hasta aquí mi más sincero agradecimiento a tanta conducta altruista (aunque él la considere obsesiva), porque gracias a saber cómo son ell@s, a conocer sus formas de pensar y a evaluar sus sentimientos, yo puedo intentar ser mejor madre.

Como siempre, un día más, gracias por estar ahí.

Última cruzada: dormir



Mañana, el despertar de Rocío será menos divertido que el de otros días, porque sus "caprichitos" de última hora, le han traicionado un poquito.


Es una niña muy dependiente de los demás y, además, la hora de dormir, es todo un ritual.


En primer lugar no quiere dormir sola. De hecho, cuando dormía con su hermano mayor, Eloy, Si algún día su hermano le hacía enfadar por alguna tontería, yo le decía: "muy mal Eloy, ahora te vas a dormir al sofá para no molestar a Rocío"; y ella salía corriendo en su defensa:"pero si no me ha hecho daño de verdad, si ha sido jugando, ¿a que sí Tete?,¿a que tú me quieres?, ¿ahora ya puede dormir en mi cama?". ¡¡¡Menuda convenenciera!!!


En segundo lugar hay que mandarla unas diez veces para que vaya a hacer pipi antes de meterse en la cama, porque parece que no quiera desvincularse de lo que es suyo, pero claro, eso luego trae las consecuencias de que la vejiga tiene un límite y, cuando está ya al lado del aseo siempre se le escapa una gota en las braguitas en el último momento.


En tercer lugar, no sé que problema tiene con sus dientes pero, nunca se los quiere lavar y, cuando lo hace, puede estar quince minutos de reloj jugueteando con el agua en la boca: la cojo, la mareo en mi boca, la expulso con más fuerza, ahora con menos, ahora hago punterías...


El cuarto paso es el de meterse en la cama: "mamá, no me apagues la luz; mamá, no me cierres la puerta; mamá, ¿mañana dónde vamos?, ¿qué vamos a comer?, dame un besito;¿te quedas conmigo?; ¿y tú ahora qué vas a hacer?...


Y cuando ya la tienes acostada, tapada, sin dudas y con todas las preguntas resueltas ,entonces sales por la puerta deseándole buenas noches de mil dulces formas diferentes y enviándole millones de besos, en ese momento en el que ya te falta solo cuatro dedos para terminar de cerrar la puerta de su cuarto... surge la gran exclamación: "mami... traeme agua".¡¡¡¿¿¿No has podido pedir el agua antes???!!!


Pues hoy, como Paula se ha tomado un vaso de leche y se ha dormido antes de que a ella le diese tiempo a reclamar nada, ha intentado seguir los pasos de su hermana pero, como a Rocío no le gusta la leche (bueno, realmente lo único que le gusta es el agua, y si se esfuerza mucho bebe leche, zumo de piña y horchata , pero sólo eso), sólo se ha bebido dos tragos y se ha ido a dormir rapidísimo, porque así tenía dos ventajas: su hermana aún no estará dormida del todo para no sentirse sola, y que no repasa un poco de conocimiento del medio.


Como ha ido con toda la idea de ser un calco de su hermana y no ha sido ella misma, ni ha tenido en cuenta sus necesidades pero sí sus conveniencias, cuando le he dado las buenas noches, le he dicho que mañana no la voy a despertar con cosquillas.


Quizás parezca una tontería pero, mientras grandes enfados no han conseguido más que acrecentar y endurecer la barrera hacia su autonomía, algunos pequeños "sobornos" de los que más le gustan a ella, están siendo claves en esta transición.


Y ahora también va siendo hora de que los demás vayamos desplegando nuestro ritual para irnos a la cama.



Como siempre: gracias por estar ahí.

miércoles, 12 de marzo de 2014

Contra viento y marea



Para mañana tenía consulta en neurología infantil y necesitaba el informe del psicólogo del cole. Como se lo hicimos hace un año, hemos considerado que lo mejor es esperar a que acabe el curso y que se evalúe el curso, para tenerlo todo en cuenta . Así que he aplazado la cita para julio, y ya veremos.

Normalmente, según me ha explicado el psicólogo, estas evaluaciones se hacen cada dos años y se hacen coincidir con los cambios de ciclo, es decir, cuando acaban segundo, cuando acaban cuarto y cuando acaban sexto.

En nuestro caso, al solicitarlo el año pasado por la consulta que tuvimos en neurología porque no oía bien y necesitábamos contrastar si no escuchaba bien, si lo que escuchaba no lo entendía bien y no sé qué más cosas; además de considerar que tiene una pincelada de hiperactividad. Entonces todo se trasladó al pasado año.

Fue entonces cuando me aconsejaron ciertas pastillas para relajarla y que así prestase más atención en clase. Pero yo no quiero una niña medicada, quiero una hija que se acepte como es y que los demás aceptemos su conducta y sobretodo,que ella aprenda a sobrellevar su condición, aunque para ello yo tenga que luchar día y noche y buscar estrategias donde sólo parece haber fracasos. Estoy convencida de que puedo conseguir dominar su condición, pero eso solamente se hará realidad si soy constante, si estoy segura de mí misma, si no dejo que me hundan las negativas que me presenten, y si la convenzo a ella de que cada día hace mejor las cosas que el anterior porque la constancia es la llave que le abrirá todas las puertas que ella desee.

La conversación con el psicólogo ha sido breve pero clara: "Rocío está para repetir curso porque no llega al mínimo y se nota que todo lo que consigue es gracias a vuestra ayuda".

Lejos de bajarme la moral, lo único que han conseguido esas palabras ha sido darme fuerzas para luchar con más fuerza para que en la recta final del curso, Rocío alcance el nivel que necesita para no desvincularse de su grupo de compañeros, porque creo que cambiar de contexto social como "castigo" por no conseguir las metas propuestas, es algo muy injusto. 

Pero mi duda es: ¿qué diferencia hay entre un alumno con P.T. y adaptación curricular que saque una nota de 6 y otro que siga los parámetros normales del grupo y saque en los exámenes un 4?,¿Los dos tienen derecho a pasar de curso o no lo tienen ninguno?¿pasan de curso por los conocimientos obtenidos, por la nota que saquen o por ser espectaculares en hacer un copia (de los libros de texto) y pega en los exámenes? ¿realmente se está aprendiendo en las aulas o sólo importa un número?¿hace realmente justicia la nota a los conocimientos adquiridos?

Yo no sé cómo acabaremos el curso, pero sí sé cómo vamos a seguir peleando: con ganas de superarnos, con ilusión por conseguir cada día más, y con alegría por cada aprobado en nuestra carpeta.

Hasta aquí nuestro día de hoy y,como siempre, gracias por estar ahí.

martes, 11 de marzo de 2014

Del miedo a la manipulación


Esta tarde hemos tenido un trabajo en grupo. Teníamos que preparar con otra compañera de clase un trabajo por parejas para exponer sobre el sistema climático.

Al tener a solas a Rocío con otra niña de su edad, se van haciendo más evidentes las diferencias madurativas entre mi hija y las demás. Siempre ha habido distancia y diferencias, pero hay que ser fríamente consciente de su nivel y de sus conductas con sus iguales, para poder reconducir su educación.

Cuando Rocío empezó a ir a la escuela infantil, aún no andaba y tenía mucho miedo a los espacios abiertos y a las separaciones o, mejor dicho, a los aislamientos y a la independencia. A pesar de no tener problema en pasar de mis brazos a los de la educadora, sí se enfadaba cuando ésta cerraba la pequeña valla que separaba el cambiador de la zona de juego y quedaban así separadas. Es curioso pero aunque sólo estuviesen a cincuenta centímetros de distancia, que era mucho menos de lo que se separaban cuando ambas estaban en la zona de juego, la ansiedad que le proporcionaba esa barrera, era algo inaudito.

Con el tiempo, Rocío pasó a aislarse de sus compañeros y a permanecer arrinconada mientras los demás jugaban por el aula. Además, cuando algunos compañeros se acercaban para jugar con ella, solía refugiarse siempre en las faldas de la tutora.

Esto fue cambiando poco a poco, según se iban organizando cada vez más tiempo en grupos de mesa para trabajar. A partir de ahí, ella fue viendo que su espacio no era violado y que podía mantener relaciones con los demás compañeros con proximidad pero sin agobios.

Sin embargo, con las personas adultas que la trataban con cariño y dulzura y no le invadían su terreno, no dudaba incluso en darles de la mano y marcharse con ellas. No se sentía intimidada y le daban seguridad.

De hecho, aún a día de hoy: los ruidos fuertes la espantan; si ella está hablando y la interrumpen cortando su comunicación se molesta muchísimo; si le gritan, llora con facilidad; y si le rozas lo más mínimo sin que ella lo espere, lo primero que hace es protestar. No toma nada como una broma, aunque de todo se ríe y, en muchas ocasiones, cuando le dicen algo que tiene doble sentido como frases hechas o darle cachetes jugando, ella se ofende de tal modo, que la única forma de sacarla de esa situación es, con muy buen humor y con sutiles y terapéuticas cosquillas.



Poco a poco ha ido ganándose a todos sus compañeros, hasta tal punto que ha pasado de no sentirse segura con los niños que la rodeaban a convertirles en sus más fieles servidores con la recurrida frase "yo no puedo", acompañada de un par de quejidos y unas miradas suplicantes. Es una auténtica manipuladora.

De un año a esta parte, hemos conseguido, entre todos quienes convivimos con ella en los distintos ámbitos de su vida, hacerla más autónoma. La hemos hecho consciente de que "ella sí puede" y de que además, "ella también debe".

Así que esta tarde, a pesar de su fondo dependiente, ha trabajado codo con codo con su compañera y se lo han pasado las dos genial y han hecho un trabajo del que me siento muy orgullosa y, aunque he disfrutado mucho orientándolas un poquito,me ha encantado ver lo seguras que estaban sobre su propia creación.

Hoy me voy a la cama con ese orgullo, aunque empiezo a ver que Rocío tiene un Peter Pan en su interior que no la dejará evolucionar a la misma velocidad que sus iguales. De hecho, algunas de las preguntas que compartía con su amiga, daban muestra de ello.

Hasta aquí mi buen sabor de esta tarde: un sabor un poco agridulce por todas las connotaciones y recuerdos que abarca pero en fin, siempre positivos.

Gracias por estar ahí.

lunes, 10 de marzo de 2014

Ver para creer



Si no lo veo, no lo creo. Me parece mentira lo que he vivido hoy pero, casi me alegro de que haya pasado, aunque nunca imaginé que pudiese ser tan pronto.

A pesar de lo inocente que consideraba a mi tierna niña, hoy me ha dado una lección interesante además de dos vueltas de tuerca.

Cuando he ido a recogerla del cole, ha bajado su tutora, con ganas de hablar conmigo para comentarme una pequeña anécdota que había sucedido en clase de inglés.

Después de pasar toda la semana preguntándole si tenía deberes pendientes, si le quedaba algo más por hacer, que no le faltase nada, estudiando para el examen de recuperación y yendo a la academia casi todos los días; aún hemos patinado.

Resulta que el viernes debía tener unos ejercicios de inglés acabados pero, parece ser que por el despiste de la semana de tantos sucesos interesantes, se le pasó y no los hizo.

Entonces la "teacher" le puso una nota informativa para que los padres supiésemos que le había faltado trabajo por hacer. Pero, al llegar hoy a clase, se ha dado cuenta de que esa nota no la había entregado en casa y, cuando la "teacher" se la ha pedido, su solución ha sido... firmar por mí.

Sí, tal y como suena, ha intentado falsificar mi firma. Con tan mala suerte que era evidente que era su letra porque parecía que las letras estaban bailando la conga y acababa mezclando minúsculas con mayúsculas.¡¡¡Un "show"!!!

Entonces, ante la sorpresa de la "teacher", ha guardado la nota y se la ha enseñado a la tutora para confirmar que no era la letra de la madre la que aparecía bajo el espacio de la firma. ¿qué tipo de madre habrá pensado que soy para que mi hija haga eso?, o ¿que madre creería que soy para hacer esa letra?. No quiero ni pensar lo que habrán pensado las profesoras, porque las caras que hemos puesto hoy todos eran de foto.

 Si es que esta niña mía no tiene desperdicio, me las hace de todos los colores.

Así que la niña que no tiene audacia para resolver problemas de matemáticas, sí los tiene para desenvolverse e intentar salir airosa en los de la vida real. Aún no tengo claro si debo sentirme orgullosa, si debo pensar que es un acto inocente o si tengo una timadora en potencia viviendo bajo mi techo.

Nunca había hecho nada parecido, pero ha llegado a dejarnos a todos con la boca abierta sin dar crédito a lo sucedido. lo más que había llegado a hacer era esconder las fichas de trabajos del colegio y fingir no saber si tenía algo. Porque, claro, hasta ahora creíamos que era despiste, pero ahora tengo claro de que era a conciencia. ¡¡¡Menudo morro!!!

Sea como fuere, tengo claro que por muy crudas que se las vea en la vida, hará todo lo que esté en su mano para que "le vaya bonito".

Creo que esta noche soñaré con la nota del cole y con una máquina de falsificar dinero, eso como poco.

Hoy una anécdota que  no me atrevo a clasificar bajo ningún calificativo. Pero ahí os dejo una nueva experiencia.

Gracias por estar ahí.

domingo, 9 de marzo de 2014

¿piojos? NO, gracias.



A dos meses de uno de los momentos más importantes de su vida: el día de su Primera Comunión;nos enfrentamos a un capítulo de pediculosis ( Rocío ha cogido piojos).

Esta mañana ha amanecido con picor de cabeza y yo le decía que era del sol de ayer del campo y de la tierra que el aire repartía mientras jugaban.

Y ya esta tarde, cuando ha empezado otra vez a quejarse, le he mirado la cabeza y....¡¡¡teníamos compañía!!! He encontrado varias liendres adheridas a sus cabellos pero, ante mi asombro, todas estaban muertas.

La verdad es que Rocío nunca ha sido víctima de la pediculosis, sólo una vez le encontré un piojo merodeando por su cabeza y nunca ha llegado a tener liendres vivas. Cuando le he encontrado algún piojo vivo, se lo he eliminado y ahí acabó la historia del piojo que intentó acampar en el cuero cabelludo de mi niña.

Mi curiosidad es tal que, hay compañeras de su colegio que han tenido piojos de forma repetida y reincidente en periodos muy breves de tiempo; además han sido las niñas con las que ella más contacto directo tenía y, para rizar más el rizo, se hacían hasta intercambios de diademas durante el tiempo de patio y Rocío nunca ha tenido piojos.

La verdad es que es de agradecer que nunca le haya pasado ningún episodio de pediculosis, porque hoy cuando le he dicho que por primera vez tenía piojos, mejor habría sido que me hubiese callado.

Primero me ha preguntado que qué era eso de los piojos, porque cuando alguna compañera tenía, faltaba a clase un día o dos hasta que eliminase todo rastro, y ella nunca había podido dejar de ir al cole por ese motivo y, la verdad es que se enfadaba por no tener ella también esa "excusa".

Cuando le he dicho que los piojos eran bichitos tan pequeños como la cabeza de una hormiga y que vivían en la cabeza de la gente y que sus bebés crecían pegados al pelo hasta que se hacían mayores.

¡¡¡Cómo se me ha ocurrido!!! Ante tamaña barbarie, Rocío ha empezado a dar gritos como una histérica y a decirme: ¡¡¡quítamelo!!!, ¡¡¡yo no quiero tener eso en mi cabeza!!!, ¡¡¡me pica mucho!!!, ¡¡¡no me toques!!!.

Por suerte, y como ya he dicho, todas estaban muertas y sólo he encontrado un piojo vivo que, una vez eliminado, ya no he vuelto a ver ni rastro de nada.

Nunca le pongo nada para tratar este problema y siento curiosidad de porqué no sobreviven en ella si supuestamente son débiles en defensas por las atrofias del órgano timo, o ¿estará tan vacunada que se ha creado un sistema inmune ante la pediculosis?

No sé cuál será el motivo de este éxito, pero es algo que admiro en ella: auto-elimina los piojos.

Esta ha sido mi confesión y reflexión de hoy. ¿curioso verdad? Pues nada, otro detalle más.

Gracias por estar ahí a tod@s.

viernes, 7 de marzo de 2014

Mi corazón: el regalo de papá



Siete de Marzo: Hoy es el cumpleaños de mi marido y Rocío lleva una semana esperando que llegue este momento.

Aunque la celebración será mañana, en el día concreto siempre se da alguna sorpresa. A pesar de haber llegado tarde de la academia, de que los jueves son ya pesados por el agotamiento que llevamos arrastrando de la semana y de haber tenido un examen de conocimiento del medio a última hora de la tarde, Rocío sacó fuerzas de lo más profundo se su corazón para hacerle un regalito a su papá.

Fue al cuarto de su hermano, le cogió un par de folios y, se organizó el bote de rotuladores y, allí en la mesa de la cocina, esa misma mesa que a veces parece ahogarle las ganas de vivir cuando los ejercicios de clase se le hacen una enorme bola, comenzó a sacar de ella sus más bellos deseos de amor para su papá y convertirlos en un original dibujo de un gran corazón que decía: "felicidades papá, te quiero mucho" que envolvió en un sobre casero que ella misma hizo y se lo escondió bajo la almohada para que apareciese como por arte de magia.¡¡¡ Toda un encanto de maga.!!!

Rocío es muy cariñosa y muy alegre, no tiene malos deseos hacia nadie y, aunque sí es cierto que es muy egocéntrica y sólo prima su propio beneficio, en cuestiones sentimentales, es una enamorada de todas las personas que le rodean.

Siempre habla con todo el mundo, desea ser el centro de atención de cualquier grupo, bien sea de su edad, adultos, o niños pequeños, le encanta estar rodeada de gente, no soporta estar sola en ningún sitio y si puede ser en contacto directo, o sea, tocando a quien tenga cerca, mejor aún. Es tal su apuro de estar sola, que tiene fobia histérica ante la sospecha de tener que dormir sola, por eso siempre ha dormido acompañada.

Al principio, evidentemente, dormía en la cuna situada en nuestro cuarto y, a los seis meses la pasamos a su cama, en el cuarto de su hermano Eloy. Pero con tantos cambios, tantos viajes a Valencia y tanto quirófano, creo que tenía miedo de quedarse sola por si la volvían a intervenir.

 Como las primeras tres intervenciones fueron antes de los dos meses de vida, pero las otras cinco restantes han sido más dilatadas en el tiempo, además de los irremediables terrores que cada niño pueda ir adquiriendo en su vida cotidiana, aquí hemos de añadir continuas analíticas de sangre y orina, revisiones urológicas, ecografías de tórax, placas continuas, contrastes, electros, valvuloplastia, cateterismo, cirujía de paladar, intervención renal,operación de hernia inguinal, drenajes en los oídos, vacunas infinitas...

Era evidente que esta niña tuviera más miedo de lo normal a la soledad, por eso no hemos considerado oportuno arrebatarle su fobia, pero sí disimulársela: poco a poco la fuimos desvinculando de su dependencia, alejándonos cada vez un poco más de ella a la hora de dormir. Siempre cerca pero cada día un poco más distanciada y sin dejar de hablarle dulcemente para que se relajase y aprendiese que siempre estábamos ahí aunque no nos tocase y, antes de que nos reclamase atención, la acariciábamos y le volvíamos a recordar que era hora de dormir. Poco a poco y armados de mucha paciencia, conseguimos que ir a la cama se convirtiese en lo que realmente debe ser: el momento de descansar y de tener dulces sueños.

Hasta aquí otro trocito de mi historia y, como siempre, gracias por estar ahí.

jueves, 6 de marzo de 2014

Nacida para morir



Hoy he recibido un tierno vídeo del nuevo bebé que ampliará la saga García. Como ha nacido prematuro, lo han pasado unas horas a la incubadora por precaución y, como es de imaginar, millones de recuerdos volvían a mi mente.

Después de dos años de empezar a buscar el embarazo, una mañana de Navidad me hice un test de embarazo y dio positivo.

Al segundo mes de embarazo, el saco amniótico estaba parcialmente desprendido de la matriz, pero con el tratamiento adecuado y un poco de reposo relativo, asunto resuelto.

A los tres meses ya se detectó que los riñones no se estaban formando bien, y había que controlarlos durante el resto de la gestación.

Pasé el resto de embarazo controlándome en la unidad de alto riesgo del Hospital General de Elche y a las treinta y seis semanas, el ginecólogo consideró oportuno inducir el parto.

Tampoco fue un parto sencillo ya que, a pesar de venir bien colocada, tener el peso correcto y haber llevado un embarazo muy controlado, pasé seis horas con subidas y bajadas de oxitocina. Al parecer, cuando las contracciones subían, las pulsaciones del bebé se perdían; de manera que todo acabó en cesárea, porque Rocío venía con dos vueltas de cordón al cuello.

Nació muy rosada, muy bonita y muy perfecta, de manera que se la llevaron a hacerle una eco del riñón para ver directamente cuál era su situación. Y todo parecía controlado. Todo hasta el día siguiente.

Pasamos una noche un poco agitada porque a Rocío le costaba un poco expulsar las flemas de la garganta y se ahogaba, de manera que su papá debía acomodarla y cogerla para ayudarla.

A la mañana siguiente, padre y niña fueron muy felices a la rutinaria visita del pediatra para ver qué tal estaba nuestra bebé y, el resultado fue un poco incómodo: Rocío tenía el pulso muy débil en las manos y en los pies. Como el pediatra quería comprobar la existencia de un posible soplo en el corazón, dio orden de que la llevasen a neonatos para que fuese revisada más meticulosamente por el cardiólogo infantil.

Una hora más tarde, este especialista estaba buscando a mi marido por toda la sala para explicarle el tema y, media hora después, volvían los dos a mi habitación para darme la noticia. El argumento del cardiólogo empezaba así:

" Buenos días, tu marido me ha pedido que venga personalmente a explicarte lo que tiene la niña, para poder aclararte cualquier tipo de duda que puedas tener"

Acto seguido, se sentó en una silla junto a mí, sacó un trozo de papel con una mano y con la otra un bolígrafo y empezó a dibujar, de forma muy esquemática, un corazón con sus aurículas, sus ventrículos, su arco aórtico, su vena cava, su ductus... y siguió diciendo:

"Esto sería un corazón normal, ¿vale?"; y entonces empezó a remarcar varias zonas dentro y fuera de éste y mirándome con firmeza me dijo: "y esto es todo lo que no detectamos correctamente en Rocío"

Lo que más me impresionó es el enorme segmento que marcó a la salida del corazón, un enorme arco aórtico que, en aquel momento creo que suponían dos centímetros y medio del imprescindible arco aórtico. Y ante mi cara de asombro siguió explicando con mucha serenidad:

"Rocío tiene una ligera atrofia en una válvula, una comunicación interventricular, una estenosis aórtica y una coartación severa del arco aórtico. En estos momentos tu hija sigue con vida porque la sangre limpia que tiene que salir del corazón para regar el resto de su cuerpo, circula por el ductus, pero esta pequeña arteria funciona durante el embarazo. Desde el momento del parto, el ciclo sanguíneo cambia y el ductus se va cerrando lentamente hasta llegar a su cierre total a las cuarenta y ocho horas. A tu hija le quedan menos de treinta. Dicho de otra manera: lo que tiene Rocío no es compatible con la vida. Pero no te preocupes que ya he llamado al hospital La Fe de Valencia y tienen reservado un espacio para ella; en tener un samur con incubadora  vienen a por ella y se la llevan. Ya está todo controlado."

Ese fue el mayor jarro de agua fría que había recibido en mi vida. ¿estaba en un mal sueño?,¿eso estaba pasando en serio?,¿qué estaba pasando?,¿se iba a morir mi hija? No podía creerme todo lo que me estaba pasando pero lo que era peor aún, ni siquiera me podía imaginar lo que me esperaba después.

Rocío pasó a ser conectada a una máquina que le suministraba prostaglandina constantemente para mantenerla con vida.

Cinco horas después, Rocío salía delante de mis ojos y, sin que yo pudiese hacer nada por acompañarla, hacia Valencia. Y su padre y su abuelo detrás de la ambulancia como si en la estela de una estrella se hubiesen convertido.

Y hasta aquí otro cachito de la vida de Rocío, o mejor aún este es el nacimiento de mi cruzada y, aún seguimos luchando cada día.

Gracias por estar ahí.


miércoles, 5 de marzo de 2014

Dibujo artístico: premio y terapia



Como estamos evolucionando bien en los estudios, despacio pero bien, he decidido concederle el deseo de pasar el ratito de la tarde que le queda para estar en casa, haciendo sus trabajos de educación plástica.

La lámina que tenía para hoy, era de pintar con témpera y pincel. Yo las dejo que pinten en el suelo del campo con acuarela, porque es de cemento el suelo de la calle, y así lo decoran hasta que llueve. Ellas disfrutan y al tiempo no queda nada.

Pintar con pincel requiere cierto autocontrol que Rocío aún no tiene muy logrado, por eso he pensado que, ahora que las tensiones en casa han desaparecido, podría ser un buen momento para empezar en el delicado mundo del dibujo artístico.

Ante mi grata sorpresa, Rocío estaba mostrando un interés común al de todas las veces que se encuentra con una novedad que, supuestamente no debe estar a su alcance, pero esta vez cooperaba, y aunque se rendía con facilidad al ver que las cosas no le salían bien a la primera, no se derrumbaba y seguía atendiendo a las explicaciones y seguía intentando hacer mejor el dibujo.

Tal fue su ilusión y su satisfacción ante lo que había aprendido que, al terminar el trabajo del cole, tomó una lámina nueva y trazó un dibujo por sí sola de un corazón. ¡¡¡con lo que le costaba el otro día aprender a hacer corazones!!!

Además, no había espachurrado el pincel como solía hacer otras veces. Había acariciado la lámina, la cantidad de pintura que había utilizado también era la oportuna...Hoy me ha demostrado que, no sólo ha aprendido a usar el pincel con témpera, sino que también había interiorizado cómo dibujar los corazones: dos lecciones en una, mamá.

Creo que empezaré a utilizar esta técnica del dibujo artístico para relajar las tensiones y revelar emociones que le provocan los libros de texto. Lo usaremos para repasar dibujando sobre los temas de conocimiento del medio que son los más complicados. Le propondré que me dibuje lo que recuerde de cada apartado, o de cada tema o lo que ella ha entendido, a ver lo que nos sale de bueno.

Desde luego, seguiré compartiendo los resultados con vosotros para que podáis aplicar en vuestros hijos lo que salga bien y  también, no caer en mis mismos errores.

Otra vez: gracias por estar ahí.

martes, 4 de marzo de 2014

¡¡¡Pero es que YO quiero!!!




Cuando las emociones nos embriagan , todo nos desborda. A pesar de que hemos estado muy atentas a todo lo que supone llevar un control sobre nuestras cuestiones escolares y cotidianas, nuestra cabeza estaba centrada en querer ir a ver al nuevo miembro de la familia que nació anoche.

Todo eran preguntas sobre ¿cómo es?, ¿cuándo vamos a ir a verlo?, ¿lo puedo coger?...pero todo su mundo se ha venido abajo cuando le he dicho que los niños no pueden entrar en el hospital y que, al estar en la incubadora, sólo se podía ver por un cristal y un ratito pequeño.

Ante la gran decepción, su conducta ha sido reacia hacia su hermana, estaba muy rebotada y gritona; y a todo le contestaba.

Por norma general, y aunque tiene muy buen corazón, le cuesta ponerse en el lugar de los demás. Siempre es muy egocéntrica y sólo mira por su propio interés sin pensar en las consecuencias que pueda tener sobre los demás. Y si algo no sale como ella quiere, entra en una crisis de ansiedad y nervio que es un poco complicada de resolver.

Si a Rocío se le niega algo, lo que sea, no se le puede hacer como a cualquier otro niño (no, y punto), porque siempre sale con su frase argumental (pero es que....yo quiero); y si tú te pones seria y te enfadas, ella se encierra más y más en su protesta y comienza su llanto histérico y de berridos extremos. Sin embargo, si en medio de tan empeñada protesta, le haces cualquier guiño simpático o alguna sonrisa burlona, corta en seco su rabieta y se ríe. ¿dónde quedó su empeño por lo que perseguía?, ¿por qué tan exagerada conducta?, realmente le sale de forma incontrolada o es una rabieta teatrera para lograr sus propósitos? Por lo tanto, mi voluntad es la que siempre manda por encima de sus caprichos.

Podría pensar que es puro teatro para conseguir salirse con la suya, pero la he visto en situaciones de pánico por cosas tan insignificantes (bueno, insignificantes para nosotros pero vitales para ella), que aún ando buscando los desencadenantes de estas situaciones y cómo controlarla de una forma razonable.

De pequeñita salía de la bañera trepando como un gato mojado, si veía una pelusa o hilo del calcetín, o un simple trocito de algodón en el agua; cualquier bicho que vea, le da espanto hasta el punto de llegar a decir que las moscas se le meten en el oído y que no se las puede sacar; los truenos aquí en agosto suenan día y noche durante dos semanas seguidas y nos tenemos que ir al campo porque es insoportable cómo se pone y lo peor de ello, ya no es sólo lo que ella sufra y suframos también nosotros con ella, sino que esas conductas se las está contagiando a su hermana pequeña que, cuando está sola tiene un comportamiento totalmente distinto al que evidencia cuando están juntas: se contagia de sus miedos y, en muchas ocasiones, se ve coartada de  libertad

Esta ha sido mi pequeña reflexión de hoy, llena de confesiones y con pocas soluciones.

Gracias por estar al otro lado.

lunes, 3 de marzo de 2014

La palabra NO, la derrumba.



Hoy, 3 de marzo, día internacional de la discalculia, era momento adecuado para trabajar matemáticas.

Estamos de lunes y eso no lo puede cambiar nadie, el cansancio y las emociones que se viven los fines de semana nos remueven los lunes. A primera hora no había manera de levantarse de la cama, no nos apañaba la ropa, no nos apetecía el desayuno....bbbuuufffff

Para rematar la mañana, ayer fueron a ver una pareja de burritos que había en una campo y estaba toda emocionada contando cómo eran, que se había subido, que a ella no le daban miedo y a Paula (mi hija pequeña) sí....Bueno, qué pelea entre las dos que no había manera de que se guardasen turno para contarlo todo.

Cuando a salido a mediodía del cole, no se ha traído los deberes que tenía, de manera que los de la mañana y los de la tarde se han acumulado todos en un solo lote.

Así que el plato fuerte se nos ha quedado para la tarde, tarde. Entre catecismo y ducha hemos empezado a hacer los deberes a las siete pasadas.

Aunque ha empezado con muchas ganas, porque yo estaba con ella en la cocina, cuando llevaba dos ejercicios hechos, al intentar dar giro a la hoja para seguir en la página siguiente...¡¡¡ha tropezado con hojas ya escritas!!!

Para su sorpresa, hay veces que al pasar página se lía y gira la libreta de tal manera que la pone boca abajo y cuando sigue escribiendo no recuerda, por ejemplo, que si antes tenía el gusanillo a la derecha, luego lo debe tener a la derecha. Entonces, y luchando por hacer las cosas bien, ha decidido quitar las hojas que estaban al contrario para escribirlo todo bien. Es una campeona y, además, estaba contentísima con el tema de mates, porque le resultaba muy sencillo y estaba disfrutando con los ejercicios y quería que todo fuese perfecto.

El único problema que me suelo encontrar suele ser siempre el mismo: el tiempo corre más que nosotras. Por ese motivo la tuve que borrar de sus clases de baile con las que estábamos tan contentas: nos faltaba tiempo.

Rocío se encanta con cualquier cosa, todo lo observa mil veces, todo le llama la atención; suele ponerse la ropa del revés y tiene que volver a ponerse la ropa por dos veces. Le pone muchas ganas a todas las cosas, pero es muy inconstante y, si encima hace algo y le dices : "así no, tienes que hacerlo de esta otra manera...". ¡¡¡Mal!!!.La palabra NO, es su criptonita: la derrumba.

 Cuando me despisto y se me escapa esas palabrillas, ya tenemos el conflicto liado. La frase que le gusta a ella más es: "bien, pero... hay que arreglar un poquito esto otro para que se quede mejor, ¿vale?".

Bueno, lo bien que habíamos empezado los deberes se me acabó en un momento crucial: ejercicio de matemáticas de problema  (un planteamiento un poco rebuscado), la pequeña queriendo despedirse para irse a la cama con la típica retahíla de pipí, agua, besito, muñecos...;, el papá que ha vuelto a casa y ya se aproxima la hora de cenar...

Todo esto junto ha sido el fin de fiesta de una tarde que había empezado con muy buenas intenciones, pero que hay que saber hasta donde podemos llegar. Si las circunstancias no acompañan ya, los esfuerzos sólo nos pueden llevar a la desesperación y a efectos negativos. 

Así que ha cenado y se ha ido a descansar sabiendo que, aunque aún le quedaba mucho trabajo para mañana que deberá procurar terminar cuando se levante, lo que ha hecho lo ha hecho sola, bien y ha sido muy útil.

 Para mañana su premio será levantarse con cosquillas porque, aunque no ha terminado todas sus tareas, su conducta ha sido excelente y es lo que yo valoro en ella: una evolución.


domingo, 2 de marzo de 2014

Telemaratón: el reconocimiento de que la ciencia necesita más ayudas.



Esta tarde he sido una de las tantas personas que han dedicado su tarde a aprender del programa "Telemaratón" de la primera cadena de televisión española.

Habrá personas que verán el programa simplemente por la curiosidad de saber cuántas afecciones sufren tantos niños y adultos en España y que no están reconocidos a pie de calle; otras personas lo verán porque alguien de su entorno con el que compartan su tarde de domingo pertenezcan al primer grupo que he nombrado; otras personas ni siquiera pondrán este canal pensando que no conociendo estos problemas no les van a afectar nunca (esta conducta es un poco infantil: si yo no veo, no me ven); y otro grupo de personas estamos viendo el programa con la esperanza de que el dinero que se recoja sirva para avanzar las investigaciones sobre tantos tipos de "enfermedades raras" y que en los años venideros, nuestros descendientes próximos y lejanos puedan disfrutar de tratamientos que les puedan hacer más llevadero su día a día.

Enhorabuena a quienes hayan tomado la iniciativa de esta aventura, pero realmente debería de ser el gobierno quien hubiese dado el paso de financiar la investigación, y no pretender que los mismos afectados por estos casos, que ya tenemos bastante con sobrellevar el día a día con nuestros problemas sin solución, además nos tengamos que autofinanciar los laboratorios. Y estoy deacuerdo con las palabras de Miguel Ríos, con dos ......Muy grande, siempre.

Tengo que dar las gracias, y creo que en nombre de todos los afectados por estos tipos de enfermedades y familiares que comparten su día a día, desde lo más profundo de mi corazón a todas y cada una de las personas que están colaborando con esta aportación solidaria en pro y para el bienestar del prójimo, porque sin vuestras chispas, no existiría nuestro fuego.

Todos los súper-héroes que conviven con enfermedades sean más o menos raras, más o menos comunes, pero sí graves merecen un nivel de vida adecuado y no precario, que es el que les espera con tantos recortes a las minorías más débiles.