Hoy es un día en el que es inevitable grabar un escrito en estas páginas, porque la ocasión lo merece.
Gracias a todos los comentarios que me han llegado de personas que se ha sentido identificadas con mi caso y otras que no han pasado por lo mismo que yo pero que se solidarizan con quienes estemos pasando por situaciones semejantes, hoy debo lanzar un grito de fe, de esperanza y de solidaridad para quien quiera hacerse eco de él.
Hace tiempo yo no sabía ni lo que era el Síndrome de Di George de la misma manera que hay otros muchísimos síndromes y enfermedades que desconozco. Hoy convivo con él y he volcado todas mis fuerzas en conocerlo profundamente y saber cuales son sus consecuencias sobre quienes lo padecen.
Al igual que yo, otras muchas personas se han encontrado compartiendo sus vidas con enfermedades hasta el momento desconocidas para ellas y que han tenido que volcar también sus esfuerzos en descubrir poco a poco todos sus secretos, si es que eso es posible.
Esto viene de golpe y sin esperar. Ninguna mujer cuando está embarazada espera que su bebé venga al mundo con algún tipo de anomalía que le dé más preocupaciones que alegrías; nadie quiere ver a sus hijos sufriendo mientras van pasando de las manos de unas enfermeras a otras y de unos médicos a otros.
Cuando yo estaba embarazada ya presentía que algo no iba bien, pero nunca pude imaginarme lo que me deparaba el destino. Sabía que los riñones ya no se estaban formando bien pero pensé que con los cinco meses de gestación que aún faltaban, la cosa podría mejorar.
Al nacer Rocío parecía toda tan perfecta que cuando pocos días después me dijeron lo que tenía y las remotas posibilidades de vida que tenía, me enfadé. Y me enfadé mucho. Pensaba ¿por qué a mí?, ¿qué he hecho mal?, ¿desde cuando existe esto?, ¿en qué tipos de libros aparece esta información?, ¿qué apartados de las revistas de embarazos y mamás hablan de estos casos que yo no me he leído?
Desgraciadamente no se hablaba de esto en ninguna parte, no sabía qué hacer, me dijeron que había muy poquitos casos como el de Rocío porque la mayoría fallecían el primer año de vida. No sabía de nadie que tuviese algún familiar con la misma enfermedad; no tenía dónde ni con quién apoyarme o contrastar opiniones y además la mayoría de especialistas no sabían ni de qué tipo de síndrome les hablaba. Estábamos solos en tierra de nadie.
La verdad es que estas enfermedades tan poco conocidas, posiblemente nos serían más familiares si con frecuencia fuesen llegando a nosotros noticias sobre nuevos descubrimientos, recientes investigaciones y reflexiones educativas, etc. Pero como somos sufridores de enfermedades poco comunes, somos grandes olvidados. Supongo que hasta que estas cuestiones no ataquen directamente a los domicilios de los altos cargos políticos, gubernamentales y estatales, no se acelerarán las investigaciones.
Hoy, gracias a las redes sociales y al valor que le echan muchos progenitores, hemos conseguido un pequeño grupo para darnos moral, apoyo y consejos. No es fácil alzar la voz para decir tengo una hija enferma y necesito ayuda, sobretodo porque del dolor que te ha quedado de ese golpe bajo, apenas puedes levantar la mirada.
Por eso, las palabras de este humilde blog, quieren invitar a que todos quienes nos hayamos encontrado desamparados ante la convivencia forzosa de una "enfermedad rara", nos demos a conocer porque somos una gran minoría, pero juntos podemos formar una importante unión.
Lamento no haber expuesto este desarrollo a primera hora de ayer, para haberlo podido disfrutar el día que realmente lo merecía.
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