Día internacional de las enfermedades raras

Hoy es un día en el que es inevitable grabar un escrito en estas páginas, porque la ocasión lo merece.

Gracias a todos los comentarios que me han llegado de personas que se ha sentido identificadas con mi caso y otras que no han pasado por lo mismo que yo pero que se solidarizan con quienes estemos pasando por situaciones semejantes, hoy debo lanzar un grito de fe, de esperanza y de solidaridad para quien quiera hacerse eco de él.

Hace tiempo yo no sabía ni lo que era el Síndrome de Di George de la misma manera que hay otros muchísimos síndromes y enfermedades que desconozco. Hoy convivo con él y he volcado todas mis fuerzas en conocerlo profundamente y saber cuales son sus consecuencias sobre quienes lo padecen.

Al igual que yo, otras muchas personas se han encontrado compartiendo sus vidas con enfermedades hasta el momento desconocidas para ellas y que han tenido que volcar también sus esfuerzos en descubrir poco a poco todos sus secretos, si es que eso es posible.

Esto viene de golpe y sin esperar. Ninguna mujer cuando está embarazada espera que su bebé venga al mundo con algún tipo de anomalía que le dé más preocupaciones que alegrías; nadie quiere ver a sus hijos sufriendo mientras van pasando de las manos de unas enfermeras a otras y de unos médicos a otros.

Cuando yo estaba embarazada ya presentía que algo no iba bien, pero nunca pude imaginarme lo que me deparaba el destino. Sabía que los riñones ya no se estaban formando bien pero pensé que con los cinco meses de gestación que aún faltaban, la cosa podría mejorar.

Al nacer Rocío parecía toda tan perfecta que cuando pocos días después me dijeron lo que tenía y las remotas posibilidades de vida que tenía, me enfadé. Y me enfadé mucho. Pensaba ¿por qué a mí?, ¿qué he hecho mal?, ¿desde cuando existe esto?, ¿en qué tipos de libros aparece esta información?, ¿qué apartados de las revistas de embarazos y mamás hablan de estos casos que yo no me he leído?

Desgraciadamente no se hablaba de esto en ninguna parte, no sabía qué hacer, me dijeron que había muy poquitos casos como el de Rocío porque la mayoría fallecían el primer año de vida. No sabía de nadie que tuviese algún familiar con la misma enfermedad; no tenía dónde ni con quién apoyarme o contrastar opiniones y además la mayoría de especialistas no sabían ni de qué tipo de síndrome les hablaba. Estábamos solos en tierra de nadie.

La verdad es que estas enfermedades tan poco conocidas, posiblemente nos serían más familiares si con frecuencia fuesen llegando a nosotros noticias sobre nuevos descubrimientos, recientes investigaciones y reflexiones educativas, etc. Pero como somos sufridores de enfermedades poco comunes, somos grandes olvidados. Supongo que hasta que estas cuestiones no ataquen directamente a los domicilios de los altos cargos políticos, gubernamentales y estatales, no se acelerarán las investigaciones.

Hoy, gracias a las redes sociales y al valor que le echan muchos progenitores, hemos conseguido un pequeño grupo para darnos moral, apoyo y consejos. No es fácil alzar la voz para decir tengo una hija enferma y necesito ayuda, sobretodo porque del dolor que te ha quedado de ese golpe bajo, apenas puedes levantar la mirada.

Por eso, las palabras de este humilde blog, quieren invitar a que todos quienes nos hayamos encontrado desamparados ante la convivencia forzosa de una "enfermedad rara",  nos demos a conocer porque somos una gran minoría, pero juntos podemos formar una importante unión.

Lamento no haber expuesto este desarrollo a primera hora de ayer, para haberlo podido disfrutar el día que realmente lo merecía.

-33%... ¿qué significa?

El espacio de hoy se lo quiero dedicar a una reflexión a la que me llevó un programa de una televisión autonómica andaluza llamado "Tesis". En él salían padres comentando que sus hijos con un dictamen que les otorgaba un grado menor del treinta y tres por ciento de discapacidad o minusvalía (como le queramos llamar, porque esto será otro debate) no tenían derecho a ninguna subvención o a muy poca, teniendo en cuenta todos los refuerzos profesionales que estos niñ@s necesitan para ir solventando su día a día.

En circunstancias normales, nadie quiere que su más preciado tesoro tenga dificultades en nada pero, cuando esas dificultades existen y además te recomiendan que te pongas en manos de profesionales (fisios, logopedas, psicólogos y terapeutas varios) en ocasiones te planteas cómo vas a poder abarcar este número sin fin de gastos y, en muchas ocasiones seguro que algunos de nosotros hemos tenido que hacer de pseudo-profesionales para seguir dando a nuestros hijos los refuerzos que necesitan pero desde la humildad de nuestras posibilidades y con todo el amor que por ellos sentimos, pero en ocasiones lo primero es comer y pagar el techo que nos cubre.

Empecé a pensar que si ahora no tienen ayuda del estado, cuando tengan mayoría de edad....¿quién les va a amparar?, ¿qué futuro les espera?. Porque si mi hija sale al mundo laboral con un certificado de discapacidad del cinco por ciento o del veinticinco por ciento, tendrá las posibilidades mínimas en la calle, porque a quien tenga más de un treinta y tres por ciento sí que recibe algún tipo de "privilegio" gubernamental, lo cual no sólo me parece excelente, sino que además me parece insuficiente.

En fin, este planteamiento no es para que bajen el listón de los grados de discapacidad de quienes la soliciten, sino para llegar a la firme conclusión de que a est@s niñ@s, la pena y la lástima de hoy no les van ayudar mañana, por eso lo mejor es empezar a enseñarles desde hoy que deben luchar por y para sí mismos, para que cuando el día de mañana tengan que volar por sí solos sigan siendo los mismos campeones de los que hoy nos sentimos tan orgullosos.

No tenemos reparos en darles los tratamientos o someterles a las intervenciones que sean necesarias para su salud; no ponemos pegas en que los fisioterapeutas, logopedas y foniatras les ayuden dos, tres o cuatro veces por semana para que su organismo aprenda a manejarse cada vez con menos dificultad y, sin embargo, por lo menos en mi caso, me ofrecen medicar a mi hija para que se centre más en clase y me proponen una adaptación curricular en el centro educativo al que pertenece. Es de agradecer que quieran evitar el sentimiento de frustración de Rocío, pero con el esfuerzo y la constancia saldrán los resultados.

Mi respuesta fue rotunda:¡¡NO!! Yo quiero que mi hija aprenda lo que se da a los niños de su edad y que además aprenda a aprender y que si no puede sacar un diez sacará un cinco, pero tendrá las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros, porque la vida no va a bajar el listón para que ella lo salte.

Mi hija nació para cuarenta y ocho horas y tiene ya nueve años. Si ella ha luchado para vivir, los médicos para salvarla y todos los profesionales para hacerla mejor cada día, yo, como su madre que soy me siento en la obligación de defender su integridad emocional tal como es y de buscar la manera de que aprenda lo que debe en cada momento de su vida.

Yo no pretendo que el mundo cambie para que sea más fácil para mi hija, pero sí tengo claro que el sistema de enseñanza que hay actualmente en vigor a mi hija no le sirve para aprender: ella no necesita leer textos si no tiene experimentación. Estudiar no siempre es aprender; y tampoco se aprende siempre estudiando.

Rocío aprende muy bien con colores, con dibujos divertidos que cobren vida y con experimentos palpables y si tengo que convertir este sistema de reforzar su enseñanza y su educación en una costumbre, estaré encantada con el reto, porque el premio final es la sonrisa de su satisfacción y el camino que me lleva a ella es hacer divertidos los conceptos de cada tema.

En definitiva llegué a la conclusión de que decir que tienes una deficiencia calificada inferior al 33%, sólo es para decirte que tienes que esforzarte más en salir adelante y buscar alternativas que te sirvan de refuerzo...¿y quién no lo necesita?

Espero que este post haya servido de ayuda a quien pueda necesitarlo, porque yo he pasados muchísimos malos ratos para llegar hasta aquí.

Mamá, ¿por qué yo nací tan malita?

Esta mañana, mientras nos preparábamos como todos los días, Rocío me ha hecho una pregunta que ya llevaba tiempo en el aire y hoy, por el motivo que sea, ha aterrizado en su boca: "mamá, ¿por qué yo nací tan malita?

Casi se me cae el cepillo de las manos cuando vi sus ojos mirándome fijamente mientras esperaba una respuesta clara. Evidentemente no le podía explicar que le falta un trocito de cromosoma que tiene mucha información importante, o decirle que ella ha nacido como un libro al que le han arrancado un montón de páginas centrales...Ninguna de ellas me valía.

Tenía que elaborar rápidamente una respuesta que fuese lo más inteligible para ella y, entonces se me ocurrió decirle:

-Imagina que en el patio del cole vais a hacer un puzzle gigante con la forma de un bebé, y que cada niño  lleva un dibujo con una parte del cuerpo: entre diez niños tienen que formar los pulmones, entre cinco tienen que formar el corazón, entre dos forman las orejas, etc. y tienen que estar muy organizados, como cuando vais de excursión, para que todo salga perfecto y se pueda acabar antes de  que se acaben las clases; pero resulta que hay un grupo de niños que, como son más juguetones que los demás, se quedan escondidos en el aseo y no ponen sus piezas donde deben. Toca el timbre; el tiempo se ha acabado; todos los niños se van y el bebé-puzzle lo ponen en una exposición, para que todo el mundo  pueda ver lo bonito que ha quedado.

Ya es tarde para poner las piezas que faltan, pero si no se ponen, el bebé-puzzle se romperá,; así que los médicos son los encargados de ponerlas, aunque para ello tengan que hacer unos cortes.
¿Lo has entendido?

-Sí, ¿por eso tengo que estar atenta a las cosas, para que todo salga bien y no se rompa nada?

-Claro. Y ahora siéntete orgullosa de las cicatrices que marcan tu cuerpo que, como te dijo tu papá, ellas son el mapa que forma el camino por el que viniste de vuelta a casa.


Ahí os dejo este momento de reflexión. Por cierto, ¿os acordáis de lo preocupada que estaba por el examen de decimales que no tenía interés en repasar? Pues hoy le han dado ya la nota...¡¡¡5´25!!!

Seguimos luchando y seguimos avanzando.

Cuando todo cae en saco roto

Esta mañana teníamos que seguir repasando un poquito para el examen de matemáticas. Pero su cabeza estaba más pendiente de la consigna que tocaba hoy que de centrarse en los decimales.

Desde que se ha  levantado sólo repetía : ¿qué me vas a pintar en la cara?, ¿me vas a pintar los labios?, ¿y los ojos?... Por más que le repetía que: primero, desayuno; segundo, vestirse; tercero, repasar decimales; y por último llegaríamos a la pintura de cara; ella no se centraba en lo que tenía que hacer.

Estaba desinquieta, acelerada, no dejaba de hacer el péndulo con sus pies, me tenía desesperada y yo, lo único que le repetía es que esta mañana era como los dibujos de "Dora la exploradora": hay que seguir el camino que marca el mapa para llegar a donde queremos. generalmente me suele dar resultado pero hoy no había manera de lograrlo.

Los dos primeros pasos no le han costado apenas nada, pero el repaso...¡buf, el repaso! Creo que si lo que ha hecho en mi casa valiese nota, no sacaba más de un dos. Teniendo en cuenta que Rocío no tiene adaptación curricular, para nosotros las notas valen el doble: mientras a todos los niños se les invita a sacar un diez, nosotros nos conformamos con ir aprobando.

La desesperación ya se me desbordaba por los poros, ya no sabía cómo intentar explicarle las cosas, estaba claro de que el control iba a ser un desastre y que todos mis intentos estaban cayendo en saco roto. Cuanto más le hablaba menos me escuchaba; cuanto más le explicaba menos me entendía y cuanto más le preguntaba, menos me respondía.

Hoy me he sentido la "madre invisible" y la más desesperada. Así que le he dibujado un corazón en la cara y un poquito los labios para que no le echen harina en la cabeza al llegar al cole, no vaya a ser que encima me vuelva enfadada por hacer el ridículo si los compañeros se ríen de ella al no ir pintada. Porque si eso ocurriese, ya tenemos "bloqueo" para todo un día.

Con este estado de ánimo nos hemos ido al cole y me he ido a correr un ratito para dejar por el camino toda mi ansiedad y mi desesperación. Y lo he conseguido.

A las doce y media cuando he vuelto a recogerlas, una buena noticia bajaba por las escaleras entre los labios sonrientes de Rocío: había aprobado el examen de lenguaje del viernes, y con un 6´3.¡¡ Para nosotros es una "notaza"!!.

Empezamos la mañana con mal pie pero hemos acabado con buen sabor de boca.

¡¡Enhorabuena campeona, poco a poco vamos avanzando!!

Cuando nos puede el cansancio...

¡Vaya día hemos tenido hoy, con lo bien que habíamos empezado!

Con las emociones de la víspera de carnaval, nos hemos levantado eufóricas empeñadas en que no se nos olvidasen las consignas que debíamos presentar al cole. ¡Genial! Hemos podido aprovechar esta emoción para conseguir hacer todas las tareas de aseo de la mañana casi sin problema. No dábamos pie a la distracción porque si acabábamos pronto preparábamos los gorros y...¡al cole!

Después de una mañana como todas las demás, ha salido con los trabajos de lenguaje para hacer en casa a mediodía, lo que nos viene genial porque a mediodía está más descansada y lo que podamos adelantar, pues mejor.

Aunque el tema era complejo: seis  tiempos verbales de la primera conjugación, ha empezado con ganas y ha conseguido hacer dos ejercicios antes de irnos al cole.

La vuelta de la tarde ya ha sido un poco más dura. Nada más regresar se ha tomado casi una hora de descanso mientras merendaba viendo la tele con su hermana, porque son tan inseparables como insoportables cuando les da por provocarse una a la otra. Después teníamos catequesis y le encanta ir sola, ya no quiere que la acompañe y; aunque está a tan sólo cuatro calles, no me fío de ella porque su mayor ilusión es irse a la casa de todo el mundo, aunque sean desconocidos. Así que para concederle un poco de autonomía la dejo que se adelante alguna calle, que cruce por calles diferentes a las que lo hago yo, o simplemente que ella vaya por una acera y yo por otra, pero nunca la pierdo de vista más de tres minutos. Lo siento pero eso es algo que aún no tengo superado.

La vuelta a casa ya de tarde ha sido un constante regateo: tengo sed, tengo hambre, me meo, no sé donde ponerme, no encuentro el borra...Sólo tenía que terminar cuatro ejercicios que le quedaban de lenguaje y repasar el tema de cálculo con decimales porque mañana tiene examen.

A pesar de mi insistencia por empezar repasando mates, su empeño desesperado por acabar lenguaje porque si no lo llevaba hecho le ponían un negativo, he tenido que ceder en respetar su elección de preferencia, porque si la tengo obstinada en que le ponen un negativo, finalmente no conseguiríamos adelantar ni una cosa ni la otra.

Supongo que su inocente intención era la de "mi mamá me ayuda a terminar pronto y así tengo tiempo para lo que ella quiere que haga". Hace un tiempo le salía bien, para qué engañarnos, pero me dí cuenta de que acababa dándole todas las respuestas en bandeja, impidiendo así que ella aprendiese a resolverse sola.

Mi sistema es no dejar de preguntarle constantemente en si está segura de la respuesta que da, sin mostrar ninguna diferencia expresiva que le sirva de pista cada vez que cambia su contestación, porque caí en la cuenta de que iba probando y probando hasta que agotaba mi paciencia y me vencía. Pero un día probé a que fuese ella la que reafirmara su respuesta y que razonase porqué y desde aquel momento, acabar los deberes se hace eterno pero os puedo asegurar que aprende mucho más y mejor.

Cuando, después de mucho "mariposeo" por su parte y de una constante cadena de:" míralo bien, búscalo en el cuadro de conjugaciones, ¿estás segura?, yo no lo sé ..." por la mía, casi los hemos acabado todos.
Sí, casi. No siempre se pueden acabar todos los ejercicios y prefiero pocos y bien que muchos y mal. Las actividades se mandan para que los niños aprendan e interioricen los temarios propuestos, no para que rellenen libretas y libretas.

Hay momentos en que seguir el mismo camino sólo nos va a llevar de cabeza al abismo. Ese momento  en el que nosotr@s estamos a punto de perder el control y los nervios es el perfecto para decir: "vale, cambiamos de actividad".

Ese cambio de actividad no significa "vete a ver la tele", no. Ese es el momento en el que nosotr@s decidimos que se ha podido saturar de una misma cosa y que va a hacer otra que quizás tome con más ganas pero que no es la de apremio que ella espera.

En ese momento hemos empezado el repaso con mates y ha sido con una actitud muy positiva porque el premio era cenar viendo la tele al acabar el repaso.

Así que después de una tarde de batalla como siempre, sólo me queda esperar que mañana cuando se plante delante del examen no se le vaya la cabecita a pensar en otras cosas que no sean los decimales.

Su frase mientras repasábamos para el examen ha sido: " Voy a repasar los problemas porque a mí me cuestan mucho, ¿verdad?"
Y mi respuesta ha sido: " a todos nos cuestan mucho porque son difíciles de entender y un poco liosos, pero si repasamos con ganas, nos saldrán superbien".

Hasta hoy un repaso por esta lucha, que es para tod@s educar a nuestr@s hij@s.

A nosotras también nos cuesta estudiar.

Este es un camino que empieza a ser andado con estas palabras:

Este espacio pretende servir de ayuda y consejo a todos aquellos padres y a todas aquellas madres que, como yo, tengan a su cargo un hijo o hija con alguna minusvalía leve o moderada y que no consiga alcanzar el nivel medio del grupo escolar al que pertenece.

Hay momentos en los que creemos que nuestros pequeños amores no rinden más en el cole porque sólo piensan en jugar y en ver la tele. En algunas ocasiones es así, y en otras, es que no consiguen imantar para sus conocimientos más información de la que les rodean.

En mi caso cuento con una niña de nueve años a la que le diagnosticaron, con tan sólo un mes de vida, una de las denominadas enfermedades raras : Síndrome  de DiGeorge. No voy a entrar en esta presentación contando todos los detalles de dicha enfermedad, pero resumiré brevemente la situación de Rocío: está operada de corazón, de pulmón, de riñón, de paladar, de una hernia y también un cateterismo.

Clínicamente es una niña que ha nacido con muchas dificultades, pero gracias a los quirófanos y a los doctores y cirujanos que en ellos han procedido, Rocío está con nosotros y sin ninguna medicación imprescindible.

Socialmente es una niña muy amable, en ocasiones demasiado, muy alegre, muy conversadora y con muchas ganas de estar siempre rodeada de gente y, si además, ella puede procurarse ser el centro de atención, mejor.

Escolarmente hablando...ahí ya patinamos. En el cole es una de las niñas que van alegremente porque es un centro de reunión social (para ella), pero no acababa de entender que debía prestar atención y desenvolverse por sí sola, además de adquirir cierto sentido de la responsabilidad.
 
Gran parte del problema que tiene Rocío con los estudios, considero que vienen dados de la sobreprotección que le hemos brindado  todos los que la hemos cuidado desde el primer día.
 
Caemos en la errónea idea de: "pobrecita, ella no puede"; pero esa sobreprotección lo único que le ha servido es para ser cada día más débil.
   
Yo llevo cerca de cinco años luchando contra su frase: "no sé, no puedo". Es su escusa perfecta para que los demás se lo hagamos todos. Me ha costado horrores hacerle entender que nadie sabe nada y que todos aprendemos todo. Unos aprendemos con dos repeticiones y otros con doscientas, pero todos podemos aprender lo mismo.

Compartimos nuestras horas de estudio con un déficit de atención y una hiperactividad interior bastante considerable, de manera que cada ejercicio se convierte en una auténtica odisea cuando su cabeza está llena de ilusiones o de preocupaciones.

Antes de empezar a estudiar siempre tenemos una "conversación de desahogo", que nos sirve para depurar su cabecita de todas las emociones que traiga de la calle. Al mismo tiempo vamos sacando los libros y el material del cole e intentamos hacer repaso de los ejercicios que trae y, con mucha ilusión por intentar explicarme lo que ha dado en clase, empieza nuestra tarea escolar.

Esta es mi presentación y este es mi primer paso compartido con quienes querais ser partícipes de ello, ya que cada día iré contando cómo ha sido nuestra tarde de estudio aquí en casa, además de su rato de academia casi diario.

Gracias por estar ahí.