Esta petición nace de un intento de ayuda para una mamá que tiene una niña con síndrome de digeorge y está planteándose tener otro bebé, pero sus dudas son muchas y en su país, los recursos médicos dejan que desear.
Quisiera saber si es mejor tenerlo pronto o si es mejor que la niña, que ahora tiene ocho meses, sea más mayor para traerle compañía y, según la experiencia de cada un@, que le podríamos aconsejar.
Basándome en la experiencia y en todos los miedos superados hasta ahora, puedo decir que Paula ha sido un gran estímulo de superación para Rocío y que cuando mi hija pequeña nació, y hasta hace poco, la mayor ha hecho por llamar la atención bajándose al nivel de su "rival". Esto no tiene nada que ver con el síndrome, sino que es algo que suele suceder en niños que están tan sobreprotegidos por quienes les rodean y no quieren que se desvie la atención que recibian hacía el nuevo bebé.
También he comprobado que, hasta el momento, no he conocido ninguna familia que tenga dos casos de síndrome de digeorge en sus hijos, ya que otro de los temores es saber las posibilidades que podría tener de que la historia se le repitiese, y necesita conocer casos, porque los costes de unas pruebas de ADN resultan excesivamente caros.
No importa cual sea vuestra experiencia o vuestra opinión, lo realmente importante es que con todos los comentarios ayudaremos a esta familia a elaborar su propia opinión, porque es muy duro no saber a quien preguntar y que quienes te estén intentando aconsejar con sus palabras no tengan ningún caso cercano pata que sus consejos tengan una base real y experimentada.
Hoy, no sólo os doy las gracias por vuestro tiempo, sino también por vuestra solidaridad. Si recordamos cada uno el momento en que recibimos el jarro de agua fría de la noticia de cualquier enfermedad de cualquiera de nuestros hijos, escribiremos con el corazón los comentarios para esa familia, tanto para el padre como para la madre.
Como siempre o más que nunca, GRACIAS.
Entiendo que si se plantea la cuestión de aumentar la familia a pesar de los miedos iniciales es porque el grado de afectación de la nena será muy leve...porque si no fuera así parece un poco pronto, nosotros todavía nos estábamos amoldando a estar en casa con él, después del periodo de hospital, y eso que en principio mi niño está presentando pocos síntomas. Es difícil opinar sobre un tema tan delicado...pero si se deciden, mucho ánimo y adelante!
ResponderEliminarPues la verdad es una decisión muy personal, en mi caso mi hijo mayor no tiene el síndrome y el pequeño sí, conozco unos cuanto así. Y otros que el primer hijo tiene el síndrome y el segundo no, pero no conozco casos en que los dos hijos lo tengan.
ResponderEliminarMi hijo tiene ahora 6 años, al principio fué mas duro tantas visitas a tantos médicos atención tempra etc.. y ahora empezamos primaria. Yo esperaría un poco mas a tener otro ,para poder atender bien primero, durante los años que no tenga un hermano al niño con el síndrome y fomentar un poco la independencia comer, pipi, etc... y así poder atender mejor al nuevo hermanito cuando llegue.Lo que si te digo es que si solo tuviera un hijo, sin dudarlo tendría otro y no lo dejaría sin hermanos.
Un saludo y suerte
A nosotros la verdad no nos quedaron ganas de tener más niños,siempre con los ingresos hospitalarios,la rehabilitación,etc.Sin embargo a los cuatro años Daniel empezó ha echar en falta un hermano.Nos hicimos las pruebas y decidimos arriesgarnos,al final todo salió bien y estamos muy contentos de tener otro,porque así no va toda la atención a él que es lo que le gusta e intenta hacerse más autónomo.Se llevan cinco años y está muy celoso del peque porque ve que le va superando en algunos aspectos.Un saludo y mucha suerte.
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