HOSPITAL, HOSPital, hospital...

El espacio de hoy, lo quiero dedicar a todas esas horas de hospital que pasamos los familiares de quienes pasan casi la mitad del su vida en los pasillos, pendientes de que les llamen a consulta, de que les den los resultados de un análisis, de que les den entrada a una sala de rehabilitación o, lo que es peor aún, de que salga  un cirujano del interior de un quirófano para decirte que la intervención ha sido un éxito.

Para todas y cada una de estas cosas, hay un ánimo distinto y una forma de ver los pasillos de un mismo hospital, diferente.

Espero que no sea el caso de la mayoría de vosotras, pero por desgracia, otras compartiréis conmigo estas sensaciones de ver incluso con perspectivas diferentes, los colores de los asientos de esas desinfectadas salas de espera.

Cada vez que pienso en el oxígeno que me llegaba a faltar en esas salas de espera, en lo lentos que pasaban los minutos mientras esperaba y siempre la misma frase de bienvenida: "Esperad un momento".

Esperar, esperar y esperar es un verbo que se convirtió en nuestra forma de vivir.

La primera vez que el pasillo de un hospital se me hizo "infumable", fue cuando, al día siguiente de nacer Rocío, se la llevaron a neonatos para meterla en una incubadora y procurarle la prostaglandina en vena.

Recuerdo que después de decirme que mi hija se iba a Valencia en cuanto llegase la ambulancia de urgencia con incubadora, la cama se convirtió en mi enemiga y, no sé cómo lo hice, pero llena de vías por todas partes, consecuencia de la cesárea, me incorporé lentamente en la cama, giré sobre mí misma hasta sacar medias piernas fuera de la camilla y, viendo que no me mareaba, pedi a mi prima que desenganchase la bolsa del drenaje que recogía la sangre de la intervención.

Salté de la cama, sujetando la bolsa como si formase parte de mí, y a paso lento y pausado, logré alcanzar la línea de ascensores. Fui hasta la planta de neonatos y, una vez allí tuve que suplicar que me dejasen ver a mi hija, porque no sabía cuando volvería a verla.

Pasé por primera vez a un box de la sala de neonatos y, me pareció increible verla conectada a una máquina.

Era la primera vez que la veía así y casi se me va el alma cada vez que parpadeaba y la imagen era la misma. Y esa pregunta en mi mente una y otra vez: "¿por qué a mí?", "¿qué va a pasar?","¿en qué revistas aparece esto?"

A la vuelta a mí habitación, llena de dolor, de ansiedad y con todo tipo de odio hacia Dios, el mundo, el destino, y a mí misma por haber sido tan egoísta y, de alguna forma inconsciente, creer que para tener un@ hij@ con alguna enfermedad congénita o degenerativa, sería mejor no tener nada, el pasillo parecía alargarse más a cada paso que yo daba.

La ansiedad me hacía verlo como si se fuese deformando a su paso y derrumbándose contra mí, desde las paredes hasta el punto más iluminado de su techo.

Temer que te pase algo en esta vida, y acabar siendo víctima real de tus propios miedos, es igual que estar viendo una película de terror y, de repente, sentir cómo te absorbe la pantalla y acabas siendo el protagonista en el peor momento del film.

Parece ser que alguien me leyó los pensamientos y decidió ponerme a prueba a ver si, realmente, era capaz de renunciar a ella y, evidentemente, logró que cambiara de opinión: quería a mi hija enferma o sana, pero viva, ami lado y en mi casa.

De la misma forma que unos de mis mayores temores se cumplió, el mayor de mis deseos también. Y hoy sigo sufriendo y disfrutando de la incomparable hazaña de ser madre de un "bebé especial".

Por hoy ya me he alargado bastante y, sólo me queda desearos que disfrutéis de esas horas de espera del hospital porque gracias a ellas, nuestr@s peques vuelven a casa y nosotr@s a luchar.

Gracias por estar al otro lado un día más.

Vida + Lucha = Futuro

A mediodía hemos estado sacándole rendimiento al cuadro de  verbos que preparé anoche para Rocío y que hoy le ha venido de maravilla para repasar.

Para quienes no me siguen en Facebook, os contaré que trabajo los contenidos del colegio con colores, porque le resultan más divertidos y más fáciles de memorizar, a la vez que, mientras está atenta a cambiar de colores según el ritmo de la actividad que debe llevar, no desvía sus pensamientos hacia otras ocurrencias que nada tienen que ver con los temas de sobremesa que nos ocupen en cada momento.

Cuando lo ha visto terminado esta mañana, estaba contentísima porque le parecía muy bonito. Bueno, por lo menos, le gustó; ahora sólo falta que Carmen, su profesora, me diga que ha sido productivo.

La tarde ha sido surtida: hemos tenido tiempo para estudiar y también tiempo para ir al médico.

La consulta ha derivado en pedir cita para rehabilitación. ¿Os acordáis del dolor de piernas que tenía el otro día?. Pues esta tarde la he llevado otra vez para ver si me la mandaba al podólogo, pero la ha mirado en consulta, y resulta que sí gira las pantorrillas y los tobillos.

Ahora sólo me queda esperar a que me llamen de rehabilitación, procurar que se siente con las piernas cruzadas como los indios (para invertir la postura que está tomando con su desarrollo) y comprar unos zapatos que le sujeten bien los tobillos y, eso será el principio de que se calme su dolor de piernas.

En casa, y tras haberlas duchado, nos disponemos a hacer unos ejercicios de matemáticas, "sólo ocho", tres de ellos son problemas, para suavizar más las cosas.¡¡¡vaya tarde!!!

Después de mucho explicarle los ejercicios he llegado al mismo resultado de siempre: bote de rotuladores y pasos por colores: ¡¡¡un éxito!!! Lástima haberme organizado tarde la explicación.

Mientras ella va haciendo sola los ejercicios que sabe en la mesa de la cocina, yo aprovecho para hacer cosas en la cocina (fregar, limpiar, preparar la cena); es la mejor manera que he encontrado de que no se sienta sola, esté controlada y no me tenga como si fuese un rehén bajo su mando.

La foto del planteamiento conseguido, lo subiré a Facebook en cuanto pueda, el ejercicio con mayor problema que hemos tenido hoy, ha sido de este tipo:

                                                           1Hl = 6L+.......L 

Aunque no parece complicado, son muchas operaciones juntas y se perdía. De manera que he tenido que buscar los recursos a partir de sus problemas. Y lo encontré.

No nos ha dado tiempo a terminar los problemas,pero me queda la tranquilidad de que los ejercicios hechos, los ha entendido y sabrá hacerlos.

Os pasaré los apuntes por mi Facebook, para que podáis opinar sobre el procedimiento, no es tecnología punta, pero es resultón. A menudo, lo más simple, es lo que más triunfa.

Otra vez más, gracias por estar ahí y seguir luchando por una causa tan natural como es el futuro y la vida de tu propio hij@.

El Ave Fénix.

Esta tarde ha estado llena de reflexiones y de luchas internas contra mi propio decaimiento, contra mi propia impotencia y volviendo a cuestionarme cada paso que doy en esta lucha sin fin para llegar a buen puerto y, sinceramente, me quedé sin aliento.

En el centro educativo de Rocío, ha venido el concejal de educación de Elche, el señor Daniel Mc Evoy, a explicarnos cómo sería el nuevo plan de educación que empezará a implantarse el próximo curso, y que me ha hecho ver, aunque ya lo sabía, el largo camino que me queda con Rocío y lo duro que se está haciendo día a día; de cómo empieza a estar cansada de tanto trabajo y de, en algunas ocasiones, tan baja recompensa.

La evaluación del trimestre será esta semana y estoy segura de que conocimiento del medio le quedará y no sé si alguna otra. Lo que sí tengo claro es que el sistema para que se quede con los conceptos de conocimiento del medio no han sido los más adecuados y hay que cambiarlo.

Así que, después del soberano bajón que me ha dado al descubrir los enormes precipicios que acompañarán nuestra carrera educativa, sólo me ha quedado la opción de llenarme los pulmones de aire, armarme de valor el corazón y secar mis lágrimas a la vez que agarraba un par de folios y me rebelaba contra las formas verbales de lengua castellana y los nuevos párrafos del tema de conocimiento del medio que, cada vez que lo miro parece retarme a un nuevo suspenso pero, esta vez me he propuesto ganarle la partida y, quiero vencer me cueste lo que me cueste, porque esta es mi lucha y será mi triunfo y el de todos los que estamos peleando con uñas y dientes para que Rocío siga saliendo adelante como lo ha estado haciendo hasta ahora.

Quizás esto haya sido sólo saturación de contenidos ante la nueva reforma educativa, pero algo me dice que todo lo que consiga adelantar hoy me será de agradecer mañana. De manera que trabajaré duro hoy para ver si consigo que esta niña que hoy está tan saturada y parece cansada, logra crearse el hábito de estudiar a su manera, que será la que le haga aprender.

Todos somos únicos y siempre diferentes. Ni mejores ni peores, simplemente especiales.

Siento haber sido tan breve esta vez, pero mis fuerzas han ido destinadas a otros fines más personales. Gracias, como cada día, por estar ahí.

Vamos a contar mentiras

¿Recordáis lo feliz que estaba en el "post" anterior porque estábamos terminando tareas y los resultados de los exámenes eran positivos?

Pues eso no es nada en comparación con lo emocionada que estoy hoy. No quepo en mí de extasiada. No sé cómo explicaros los que siento, lo que sí es cierto es que tengo una niña mentirosa compulsiva.

Además de la falsificación de mi firma en la nota del otro día en la que la profesora de inglés intentaba hacerme llegar que no había llevado los trabajos hechos, esta mañana me encontré con una mamá y estuvimos comentando los resultados de nuestras niñas en este trimestre.

Mi sorpresa fue cuando me habló del resultado de una asignatura que yo no había conocido. En concreto era el resultado de Conocimiento del Medio, la más complicada. Pero bueno, coincidía en que la nota la dieron jueves y nosotras estuvimos en el médico. Podía ser que no tuviese los resultados por no asistir pero, el viernes sí asistió a clase. ¿sabría la nota o me lo había ocultado todo el fin de semana?

Cuando he ido al cole a por ella, he vuelto a ver a la tutora y me dice que sí le dio el viernes el resultado, que había sacado un 3´75,  pero que le llamó la atención que se fue a la papelera de reciclaje para tirarlo. ¡¡¡¿como?!!!¿De verdad iba a tener el santo valor de tirar el examen a la papelera para que no me enterase de la nota?. Según ella no era eso, era la recuperación del otro tema que, como le había salido igual, pues no le hacía falta tener dos iguales.

¡¡¡Manda narices que con todas las tonterías que se guarda, ahora vaya y me tire un examen a la basura!!!

Le he dicho que a casa tienen que venir todos los exámenes del cole: los que han salido bien para presumir y ver lo bien que nos han salido (esto sí lo hace); y los que han salido mal para ver en qué nos hemos equivocado y rectificar para que nos salga mejor la próxima vez.

Sé que este Síndrome puede tener pinceladas de otros tales como Asperger, Hiperactividad, Autismo, etc.
Pero este despliegue de recursos y mentiras encrucijadas para su propio beneficio, ya es el colmo. No sé en qué síndrome encasillar estos actos, pero sí es cierto que en ocasiones como la de hoy, me dan ganas de ponerle un sellito en la frente y mandarla por correos al país de Nunca Jamás. (Esto último es broma, jajaja)

Lo cierto es que a veces me llega a sorprender la capacidad que tiene para encontrar salidas, aún torpes, pero no del todo descabelladas. Eso me demuestra que está desarrollando, a partir de su capacidad de "manipulación sobre los demás", otra capacidad todavía joven, que es la de  "si no me interesa, no llega a su destino".

Estoy empezando a preocuparme...¿cuál será su próxima habilidad? Estoy por apuntarla a clases de informática avanzada a ver si hay en ella una "hacker" en potencia y estamos perdiendo tiempo. Jajaja

Hoy me tengo que reir de esto, porque si me lo tomo en serio, me deprimo; así que, espero que esto sea algo común del síndrome, porque así sé que estaremos unid@s para compartir "métodos de persuasión"

Sigo encantada de compartir mi tiempo con tod@s vosotr@s. Gracias por seguir al otro lado.

¡¡¡Acabé los deberes!!!

Hemos tenido un fin de semana tranquilo; hemos salido poco y hemos aprovechado para prepararnos con tranquilidad la semana.

A pesar de que nuestras ganas de estudiar siempre son las mismas, como la semana pasada estuvo cargada de exámenes y, aún así para mañana aún nos queda uno, creo que debía dejar un poco de descanso para la niña porque, tanto presionar tampoco es bueno: la vida tiene que organizarse de modo que tengamos tiempo para todo. 

Bastante estrés nos ha acompañado la semana, como para rendirnos ahora y desaprovechar que han salido casi todos los resultados bien, y demostrar que el esfuerzo tiene su recompensa.

El sábado por la mañana lo dedicó a hacer lo que ella quiso y yo aproveché para hacer también mis tareas de hogar y cuando llegamos casi a mediodía, ella insistía en que no tenía nada de deberes porque ya los hizo en la academia, pero no contaba con que debía empezar el  tema nuevo de conocimiento del medio, que sus compañeros empezaron cuando ella fue al médico.

Sólo teníamos que hacer cuatro preguntas y nos pasamos algo más de dos horas. Sólo era una hoja para leer y hallar las respuestas. Pero parecía una encrucijada encontrar las soluciones.

En principio quería responder a las preguntas sin leer el texto. Imaginaos las respuestas que podrían haber salido.

Después me montó un número de insoportable desesperación cuando le dije que lo primero era leer el texto y entenderlo y después las respuestas se encontrarían con más facilidad. Pero no sé si fue mejor, pero al menos intenté que lo comprendiese todo desde el principio, y no sobre la marcha, que es lo que ella pretendía.

Al final, el texto lo leímos sin problema y lo entendimos genial pero, a la hora de responder las preguntas, fue caótico. No había manera de encontrar las respuestas. Se deja llevar por localizar dos palabras claves de cada pregunta en el texto, y luego trasladarlas al espacio de las respuestas pero, claro, no siempre la repuesta debe ser textual del texto a la respuesta (vamos, un copia y pega).

También encontramos el problema de no saber tener en cuenta las preguntas dobles o compuestas. Se conforma con la primera parte de la pregunta; supongo que con el tiempo, caerá en la picaresca de resolverlas correctamente pero, hasta entonces, paciencia.

Había una pregunta en concreto que sólo le preguntaba cada cuánto tiempo se actualiza el censo y las listas del padrón , Pues como no era una respuesta textual, sino que estaba un poco escondida por el ordenamiento en el que se presentaba en el texto...¡¡¡ nos costó horrores!!!

Cuando al fin terminamos todos los ejercicios, sentí un alivio, como si me hubiesen rescatado de un balcón con peligro de desplome. Mi hija me dijo si podía descansar y yo le dije que  sí, que las dos nos habíamos ganado un descanso y la apremié con un besazo enorme.

Es uno de los días de estudio más duros que se han presentado estos últimos meses, porque no podía encontrar alternativas: el texto era el que era y no había más datos que los que había, y cuanto más intentaba explicarle, más la liaba y más se alejaba ella de la respuesta. Y no encontraba cómo volver a explicarle lo mismo pero de forma que lo entendiese pero sin querer modificarle los datos importantes.

Hoy hemos terminado unos dibujos para la clase de inglés, que ella se evadía de hacerlos porque dice que le salen mal. Como a mí me gusta dibujar y no me sale del todo mal, le he hecho unos esbozos justos para reconocer lo que necesitaba dibujar. Al ver que ya podía entregar sus trabajos, los ha pintado con mucha ilusión y les ha escrito los textos. Los ha guardado con mucha ilusión en su cartera para mañana como si fuese el más valioso de los tesoros.

Estoy encantada de no trabajar en estos momentos, porque creo que la tarea que estoy haciendo en casa con Rocío, ese apoyo de mamá de compartir con ella todo, le puede ser importante en tiempo futuro.

Entre la regulación de su asistencia al aula, el refuerzo de la academia y el apoyo de casa lograremos que Rocío llegue a buen puerto.

Gracias por estar ahí y compartir estos momentos conmigo.

El cuarto de las moscas.

Mañana tenemos examen de lengua y, como no, hemos repasado a fondo y nos hemos dedicado para conseguir sacar una buena nota.

Hemos tenido una tarde movida, porque hemos estado en el médico consultando su dolor de piernas que, a menudo la incomoda por las noches,  más concretamente cuando ya se le acumula el cansancio con las ganas de dejar los libros porque, curiosamente, jugando a la consola no siente dolor.

No queriendo pecar de "madre que ignora las quejas de su hija", la he llevado al médico por si fuese algún problema que pudiera necesitar tratamiento para su crecimiento pero, tras una ligera exploración, la doctora ha considerado que sólo son dolores típicos del crecimiento y que con un poco de ibuprofeno, unos ligeros masajes y un poco de calor, pueden ser suficientes para que se le pase.

A la salida del centro de salud, ha pasado algo más de una hora en la academia estudiando sólo lengua y haciendo algún ejercicio que tenía pendiente, porque con ellos se motiva más a la hora de estudiar que en casa y, al tener menos motivos de distracción hemos conseguido que memorice mejor.

 Quizás las cosas de entendimiento, en algunas ocasiones no las consigue del todo allí porque son muchos niños y ella necesita una atención mas directa, pero gracias a ellos, Rocío es muchísimo más autónoma a la hora de hacer sus trabajos de clase y, sobretodo, de no intentar hacerse la despistada y decir no saber qué deberes tiene.

Cuando tiene que aprender y entender, en ocasiones hay que ser muy aventurer@s, porque hay que buscar recursos donde no los hay, pero gracias a mi vocación por lo infantil, logro sacar algún incentivo que le haga tomar las lecciones con un poco más de interés.

Ha vuelto de la academia con todos las seis formas verbales que debía saber y con los cuadros de gramática correspondientes aprendidos. Le encanta memorizar y que le pregunten, para soltarlos de memoria, aunque en realidad no sepa lo que está diciendo. Y es ahí donde nos viene el problema: conoce bien la teoría, pero a la hora de reflejar lo captado en las actividades, le falta capacidad de razonamiento y, es ahí donde yo le voy dedicando paciencia y estrategias varias.

Quiero agradecer a la Academia Aleshores el tiempo dedicado, la paciencia derramada con Rocío y el vínculo que hemos logrado hacer para agarrar con fuerza a mi hija y tirar de ella sacándola adelante. Porque antes de ellos, mi vida diaria era un conflicto diario cuando los trabajos escolares se interponían entre mi hija y yo.

Llegando ya a casa con la teoría memorizada, ya es más fácil hacer la entender los procediemientos de los ejercicios, porque una parte importante del trabajo, ya está hecha.

 Yo comparo su forma de aprender como si los conceptos que aparecen día a día fuesen moscas dentro de una habitación y los alumnos tuviesen que saber cuántas moscas hay. Cualquiera de nosotros tenemos un adhesivo en el que van quedándose pegadas todas ellas, pero cada uno tiene distinta adherencia, de manera que algunos las podrán contar más rápidamente que otros en el momento en que se le queden pausadas las moscas; otros, en cambio, tendrán que conformarse con contarlas una y otra vez al pasar por su lado, de manera que se les hará más larga y pesada esta tarea.

A día de hoy, sigo pensando que a mi hija le falta mucho pegamento, así que la única solución que encuentro por el momento es ayudarla a acorralar las moscas para facilitar su tarea y que no se le convierta aprender en una tortura. Por eso creo que debo modificarle el sistema de aprender, al tiempo que debo yo aprender a enseñarla; para que juntas hallemos el sistema de aprender de una forma, rápida, cómoda y eficaz; es decir, para siempre.

Hasta aquí mi día de hoy. Cruzaré los dedos y confiaré en que va a entrar al examen con ganas de hacerlo bien y de traer una buena nota a casa y a la academia, porque sabe que eso nos llena a todos de satisfacción y alegría, y sobretodo a ella.

Gracias una vez más por estar ahí.

Encantado; soy el padre.

Hola a todos, me presentaré, soy Jesús o Chechu para los amigos y soy el padre de Rocío. Hoy es el día que ha elegido mi mujer para que hiciera mi primera aparición en este humilde blog, y que mejor día que el del padre para hacerlo.

Yo no soy tan técnico como pueda ser ella, tal vez no sea la persona que sepa más sobre el síndrome pero sí que puedo hablar sobre lo cotidiano o el punto de vista de un padre que intenta que su hija sea una más de los niños del futuro, educando, dando unos valores para que no sea traumático y que la lucha día a día sea para ella un hábito que le lleve a una vida normal.

Desde su nacimiento han habido alegrías, llantos, desesperos, efusividad, lucha, bajones, subidas. Una sola de sus sonrisas, un solo de sus dibujos, uno solo de sus "te quieros" recargan de gasolina este motor que intenta ser un referente para ella.

Soy un hombre normal, de esos que tienen callos en sus manos intentando que a sus hijos no les falte de nada, un hombre que lo único que intenta es que la felicidad de los suyos sea la prioridad ante el resto. La preocupación de lo que pueda ocurrir mañana está ahí, pero como cualquier padre que está preocupado por sus hijos, ¿y quién no piensa así?

Desde muy joven he tenido un miedo al que casi no le daba importancia pero que estaba ahí, presagiando un futuro que no podía imaginar y que hacía que unos miedos incontrolables se hicieran realidad, era el miedo a que un hijo mío naciera con problemas. Pero desde el primer minuto solo tuve ganas de luchar, luchar por mi hija y por su futuro, creyendo en la medicina y en el destino que, a pesar de haber sido cruel en ese exacto momento, nos guardaría una resquicio para nuestra felicidad.

Aún recuerdo el mazazo de la noticia, la rabia contenida que saltaba en forma de lágrimas, puñetazos sobre la mesa,desespero de ver que a mi alrededor todo era felicidad y padres saliendo con sus hijos a sus casas para disfrutar la nueva vida que ha llegado y que yo, un hombre que no había pedido nada, que no había hecho nada malo veía como el destino nos golpeaba con fuerza y teníamos que jugarnos en un cara o cruz con la muerte, la vida de mi hija.

Esta mañana ha sido la primera en despertarse y le ha faltado tiempo para llegar a mi cama, darme un beso muy dulce y ser la primera en felicitarme el día del padre. Abrir los ojos y verla sonriente con su dibujo-regalo: ha sido el mejor despertar que podía tener este día. 

En este mi primer post ha sido un popurrí de sensaciones que quería compartir con vosotros, iré escribiendo con un poco más de orden porqué quería sólo expresar lo que siento en estos momentos, es el problema de ser una persona impulsiva sentimentalmente. También quiero seguir la tradición que comenzó mi mujer en este blog y es daros las gracias por estar ahí, sin vosotros este proyecto no tendría sentido ni futuro.