Una gota no hace lluvia

Después de estar mucho tiempo ocupada con la casa,  los niñ@s y el trabajo, me he dado cuenta de que el día sólo tiene 24 horas, decidí una vez retomar el blog ya que consideraba qué, independientemente del tiempo que le invertía, me serviría de terapia para ayudar a entender mejor todo lo que estaba a haciendo con y para mi hija.

Este fin de semana he descubierto que la unión hace la fuerza y que no hay distancia cuando se cree en el amor. Seamos de donde seamos todos partimos de un punto común, que la desesperación lleva a tomar decisiones inesperadas y que a quien menos conocemos es a nosotros mismos.

También he descubierto que no hay nada mejor que sentir que alguien te comprende sin necesidad de palabras, sobretodo porque están pasando por lo mismo que tú.

He tenido la oportunidad de conocer físicamente a personas con las que tenía una relación virtual,  que la primera puerta que se me abrió para conocerlas fue este cromosoma fallido y que la forma de contactar con algunas de ellas y con otras muchas, ha sido este blog.

Por estas y por muchas razones más, lucharé por seguir publicando todo lo que esté en mi mano,  para que no perdamos el contacto desde cualquier punto del mundo, porque no quiero pensar en cuál es el punto de partida sino cuál será el próximo punto de encuentro.

Así que a partir de hoy, vuelvo con más fuerza que nunca a trabajar en este blog para estar más cerca de vosotros y que también notéis mi apoyo desde estas humildes líneas que escribo.

También se une a esta aventura mi marido, que desde el punto de vista de padre, escribirá sus sensaciones, miedos, alegrías, tristezas, para que cada uno de los padres con hijos que padecen el síndrome 22q11, vean que no están solos ya que, aunque la mayoría guarden silencio sobre sus sentimientos, la procesión, nunca mejor dicho en estas fechas, va por dentro.

¡Va por vosotros!

 Hoy voy  a retomar lo que  hace un tiempo dejé a un lado y  que  nunca debí hacer.

 Vuelvo a tomar este blogspot como una ventana abierta al mundo y que  me permite estar cerca de quienes quieran hacerse eco de mi experiencia como madre.

  Recibimos muchos mensajes por Facebook,  Twitter y WhatsApp  de niños especiales y se nos pide compartir esas imágenes para no ser seres crueles,  pero lo que realmente necesitamos las madres y padres  que tenemos un niño o niña con estas características,  lo que realmente NECESITAMOS es apoyo,  comprensión,  buenos especialistas médicos y  buenos consejos partiendo de personas que estén en nuestro mismo camino,  no de especialistas que tienen muchos conocimientos teóricos pero que no tienen un práctica de veinticuatro horas al día los trescientos sesenta y cinco días al año.

El post de hoy surge de la necesidad de volver a reencontrarme con todos y todas las que  estáis al otro  lado,  del sentimiento de que,  de la misma manera que yo he tocado fondo por sentirme sola y sentir que las personas que me rodean tienen buena voluntad,  pero te ayudan y te apoyan desde la lástima,  yo quiero apoyaros y aconsejaron desde mis propios fracasos ; construyendo esquemas y volviendo a reconstruirlos  cada día por la necesidad de encontrar siempre la forma más sencilla y efectiva de enseñar.

Lucho cada día para mi familia ; y con cada uno empleo un sistema diferente según su edad,  sus necesidades y sus capacidades y gustos : eso es apoyar la diversidad individual y  no lo que  nos encontramos en  las escuelas.

La responsabilidad de todo esto,  no es de los profesionales que comparten aula con nuestros hijos diariamente y que  en las jornadas escolares pasan más tiempo con ellos que nosotros mismos,  sino del sistema educativo,  que  está capitaneado por individuos para quienes los niños y adultos con necesidades específicas son sólo "gastos extras para la sociedad ".

Por todo esto,  y porque no puedo cambiar el sistema desde arriba, he decidido retomar esta  "escuela de padres internauta" para que todos podamos apoyarnos desde la experiencia y la sensibilidad especial que nuestros pequeños nos provocan.

Cada día que amanece es un nuevo reto,  y cada uno que  acaba,  hay una aprendizaje más. No quiero dejar que se disipe en el tiempo,  sabiendo que puedo hacer bien a alguien.

Realmente somos un grupo reducido de personas,  por fortuna para los demás,  pero estamos en todos los puntos del mundo,  así que :  ¡¡¡VA  POR   VOSOTROS!!!

Leyes, leyes y más leyes.

Ahora que empezamos nuevo curso, empezamos también sistema educativo nuevo, para darle más salsa al plato.

Pero bueno, para ir conociendo cuales pueden ser nuestras armas a utilizar y qué posibilidad de movimiento tenemos,   me he convertido en miembro del AMPA y del Consejo Escolar del centro.

Después de tener ya la primera reunión con la directora del centro y con el profesor de Pedagogía Técnica,  me pusieron un poco al corriente de cuales son las nuevas normativas ( las que a mi me afectan directamente, y de alguna más común).

Mañana vuelve a ser día de tutoría, pero como la tutora que le corresponde al grupo de Rocío está de baja, tiene profesores rotando del centro para cubrir ese espacio vacío (genialidades del sistema). Volveré al centro a reclamar ( y digo reclamar porque ya en su momento solicité) la exclusión de religión para poder aprovechar esas dos horas semanales en refuerzo.

También e intentado solicitar la exención en educación física, pero resulta que ahora no se concede la exención, , sino la adaptación curricular de la asignatura.

Y para darle más gracia a todo, no sólo no se puede aprovechar esos " tiempos muertos", sino que las horas de refuerzo sólo se pueden proporcionar en las horas de las asignaturas troncales, porque son las que se van a reforzar en el aula de Pedagogía Técnica.

Y ahora digo yo: ¿Qué clase de refuerzo es el que va a recibir mi hija, si lo que ella necesita es mucha repetición hasta que convierta los conceptos en algo automatizado y los pueda aplicar una vez asimilados, si le quitamos la repetición y la apartamos de los momentos en que se repetirán los conceptos que ella necesita para interiorizarlos?

Sólo tengo claro que,  de momento están trabajando ejercicios de agilidad mental y de comprensión lectora y razonamiento lógico, que a ella le están viniendo muy bien.  No voy a negar que nos sigue costando, pero en menor medida que veces anteriores. Seguiremos trabajando dia a día
Y elegiremos con pinza nuestros derechos, para poder adaptar el sistema educativo y los objetivos propuestos con su capacidad de aprendizaje.

Seguiremos peleando para conseguir siempre lo que sea más conveniente para Rocío dentro de los márgenes que las nuevas leyes nos lo permitan.

Gracias por estar siempre aquí.

Aquaterapia.

Uno de los días más intensos, en cuanto a diversión y a autonomía se refiere,  fue el que decidimos pasar en un parque acuático todos juntos.

A Rocío le encanta el agua,  pero le dan mucho miedo las cosas nuevas y las emociones fuertes. Y este día prometía ambas cosas.

La emoción por la novedad nos hizo madrugar más de lo esperado , pero estuvo genial para esperar a la apertura del parque y ver cómo se llenaba de gente,  lo cual le dio más emoción a todo.

Una vez dentro,  a Rocío le faltaban ojos para mirar todo lo que había a su alrededor y, aunque no es de los más grandes que existen,  para nosotros fue más que suficiente,  porque la ilusión y las emociones que vivimos fueron especiales.

Nada  más llegar,  su interés era ir a la piscina grande para bucear. Aún todo lo demás no llamaba su atención, pero creo que al estar entrando aún la gente,  no se apreciaba la realidad práctica del parque.

Insistimos en que primero se metiese en la piscina pequeña para disfrutar,  junto a su hermana de los juegos que el espacio les ofrecía. Y así empezó la gran aventura.

Empezamos saboreando las delicias de los juegos que había en la sección más infantil y Rocío se entusiasmó  los toboganes pequeños,  tanto,  tanto que tuvimos que pasar a los menos pequeños.  Pero cuál fue mi sorpresa,  que cuando fuimos a ver cómo se tiraban los mayores por los toboganes más altos,  y por la atracción conocia como "los donuts", ella dijo llena de entusiasmo, que quería probar.

Aquella frase fue el desencadenante de un dia de acción.

Nos aventuramos con los "donuts" y, aunque inmediatamente no le satisfizo la experiencia, según nos íbamos alejando, más crecian sus ganas de repetir;  y así fue.

Después se atrevió con los zig-zags, y le encantaron,  porque contaba con la ventaja de que si bajaba sentada, la velocidad la controlaba y, no siendo pretenciosa en lanzarse rápido,  sí que repitió infinidad de veces ella sola.  Cuando digo sola, no me refiero a sola en el lanzamiento,  sino sola en ir a la atracción,  guardar su turno entre la multitud,  hacerse de respetar su vez. Vamos, que si no lo veo, no lo creo. . Toda una mujercita super-independiente.

El plato fuerte llegó cuando vio a su padre tirarse por los toboganes más altos y ella decidió probarlo.

Hasta ahora eran atracciones fáciles de controlar en velocidad,  pero estas dos últimas no eran controlables.  Había que dejarse caer tumbados totalmente y dejarse llevar por la emoción del momento.

La experiencia nos dejó sin palabras.  Bajó temblando, y llorando,  por lo que pensamos que lo había pasado mal por la impresión de la caída.  Pero nuestra sorpresa vino cuando se recuperó del llanto y nos confesó que lo había pasado muy mal en ese tobogán,  pero porque el bañador se se había clavado entre los cachetes del culito con la presión del agua por la caída.

Así que, lejos de tener una cardiópata molesta emocional o cardiologicámente hablando, teníamos una niña como cualquier otra,  con un problema y una circunstancia de las más comunes y "vulgares" que se pueden encontrar a pie de "parque acuático"

Espero que siempre aprovechéis todas las oportunidades que os ofrezca la vida de disfrutar cualquier tipo de "locura" con vuestros hijos.  Siempre hay un Peter Pan dentro de cada uno deseando volver a volar.

Gracias por seguir estando ahí.

¡¡Ya queda poco descanso!!

Se están acabando las vacaciones y hemos tenido un poco de todo en estos dias que nos hemos tomado de relativo descanso.

Digamos que hemos sido dueñas de nuestro tiempo y que nos lo hemos organizado como hemos considerado oportuno,  clsro está, sin olvidarnos de nuestras obligaciones.

Lo más importante para nosotras era potenciar el sentido de la responsabilidad, y qué manera más especial de conseguirlo que su propio interés y beneficio. Así que hemos jugado con el factor "cuando acabe esto podrás hacer lo que te gusta" y, como yo no era la más interesada en que hiciese las cosas rápidamente,  no ha habido estrés ni "malos rollos".

Adquirir responsabilidad sobre su propio rol, superar miedos, perfeccionar habilidades y aventurarse a nuevas emociones acompañada de papá,  ha sido una buena parte de nuestra ocupación de estas vacaciones.

Como siempre,  gracias por estar al otro lado.

¿Pastillas si o pastillas no?

Tenemos temas que asimilamos mejor y otros que no llevamos tan bien.  A mí,  personalmente,  me cuesta un poco el tema de la medicación y, por suerte,  Rocío no es uno de los casos que dependan necesariamente de ella, pero también tengo claro que si fuese imprescindible,  la usaría.

Con este post sólo quiero expresar un sentimiento que quizá no sea muy común, o sí. Es la negativa al abuso de fármacos ante su oferta numerosa por parte de los diferentes especialistas que nos rodean.

Otra de las visitas médicas que tuve la pasada semana fue en neurología,   que después de ver los resultados académicos y el informe del psicólogo,  la neuróloga tuvo la amabilidad de ofrecerme "concerta" (medicación para la hiperactividad y la falta de atención).

Quizás sea un buen recurso si le agilixa la habilidad mental,  pensé yo. Y no me desagradó del todo la idea si era por el bien de mi hija.  Pero cuando le pregunté que efecto provocaba en el organismo,  su respuesta no me simpatizó: la relajará y estará más atenta.

Entonces le dije que para relajarla prefería actividades físicas que la cansasen y así me rendía en todo,  que la quería consciente de sus capacidades y digna de controlarlas.  Debe ser capaz de controlarse a sí misma y evitar la medicación porque sino será por siempre dependiente de una medicación,  con todo lo que pueda conllevar dejar de tomarla algún día.

Entiendo que cada caso sea propio y  que en cada casa se vive diferente.  Yo parto de la base de buscar todos los recursos naturales posibles y  adecuar las condiciones de forma que parezca una situación lo más normal posible y no convertirlo en un drama. Sin intención de restarle toda la importancia que tiene la situación a tratar, evidentemente.

Acabó aclarándome que la medicación eran anfetaminas que mucha gente tomaba para rendir más en época de exámenes, pero como yo nunca he tenido que tomar nada para sacar más nota,  no he considerado oportuno medicar a Rocío para que saque mas más nota.  En confianza: si somos de cinco en estudios,  ya encontraremos nuestro potencial en otro campo,  porque seguro que lo tenemos,  sólo hay que buscar oportunidades.

Quisiera que quede claro que con esto no quiero convencer a nadie de nada, porque no es más que mi humilde opinión y decisión;  que cada caso es diferente y todas las opiniones tienen cabida porque no hay una razón absoluta.

Gracias por vuestro tiempo. A seguir luchando por lo que vale la vida.

Me muero por tus huesos.

Después de tanto tiempo sin escribir ni una palabra, es cuando te das cuenta de la cantidad de personas que hay al otro lado de este blog compartiendo sentimientos y emociones con quien plasma este texto.

Todo este tiempo de reflexión se ha llenado de noticias nuevas que intentaré no precipitar demasiado para poder darle a cada tema el valor que se merece.

Estos días tenía las cabeza en otras cosas que no me dejaban pensar con claridad y,  sinceramente,  escribir por escribir no es plan.  Entonces ahora que ya está todo más encauzado, vamos a ir resolviendo los temas pendientes.

No sé si llegue a comentar en algún momento que Rocío desgastó los zapatos de invierno de la parte interna del calzado. Lo que todo parecía ser un "mal vicio" de andadura,  ha acabado en un corsé.

La llevé al pediatra por si necesitaba plantillas o hacer algún tipo de ejercicio físico que le ayudase a corregir el problema y, al revisarla la doctora,  observó que las rodillas le chocaban y que giraba ligeramente los tobillos.

Visto esto, la pediatra la deriva a la especialista en rehabilitación para que proponga ella qué hacer; y ésta última,  le manda una radiografía de piernas, de tórax, y una mesura de cadera y columna.

Pues bien,  hoy era el día de recoger los resultados y allí estaba yo. Preparada para recibir cualquier tipo de noticias, pero no estaba preparada para ver lo que he visto.  Después de ver los resultados,  la doctora,  muy amablemente se ha dispuesto a explicarme los resultados y, al girar la pantalla del ordenador, para puntualizar mejor los detalles,  casi me caigo del susto.

Igual no estaba preparda para ver lo que he visto,  ni para escuchar lo que he oído,  pero lo cierto es que a los padres que han puesto corsé a sus hijos y han visto la radiografía,  se les habrá quedado la misma sensación de "¿Cómo puede estar esto así y yo no haberme dado cuenta antes? "

El resultado final es que, a la lista de patologías de Rocío,  ahora añadimos escoliosis y, como aún no estoy familiarizada con el tema, os diré que tiene doa desviaciones de la columna: una alya de diecisiete grados, y otra lumbar de veintiocho grados.

Aún no se cómo funciona esto, pero me han explicado que tendrá que verla otro especialista,  y que llevará corsé durante veintitrés horas al día.  Sólo se lo quitará para ducharse y hacer los ejercicios que le indique la fisioterapeuta. Lo más gracioso es que tendrá que llevarlo,  posiblemente hasta los dieciocho años.

Este es otro tema nuevo al que nos invita este simpático síndrome que nos va a hacer auténticos especialistas en todos los campos de la medicina y de la educación,  claro está sin dejar de lado el de la solidaridad y el del campo afectivo. Es evidente que quienes estamos tocados de cerca por éste y otros síndromes, estamos ganándonos un máster en la carrera de la vida.

Como cada vez: gracias por ser parte de este blog.