Sentimientos de un padre

Hola a todos, me presento, soy Jesús y soy el marido de Yolanda, hace tiempo que tendría que haber escrito un post pero no encontraba la manera de expresar mi forma de ver el Síndrome 22q y todo lo que he pasado en estos 11 años de vida de mi hija Rocío. Creo que ha llegado el momento de hacerlo, desnudar mi alma y decir sin tapujos todo lo que siento.

Para empezar quiero dar la versión de padre, no todos somos iguales, pero está claro que muchos se sentirán identificados con lo que diga o ha pasado por alguna situación parecida desde que lucha en pro de su hij@. Perdonar si soy directo, perdonar tal vez que diga cosas que a lo mejor no compartáis, esta es mi historia y así quiero expresarla, hoy hablaré sobre los estudios.

Ahora mismo me siento verdugo de mi hija, no sabía lo que era el Síndrome, a malas penas tenía información y durante 11 años todo lo que hemos aprendido ha sido viendo crecer a nuestra hija y sobre la marcha intentar ayudarla, sobretodo en el tema de los estudios, donde se le ha presionado para que estuviera al nivel de los demás, sin darme cuenta de que mi hija, ya daba todo lo que podía, castigos pensando que nos tomaba el pelo, enfados día sí, día también y ahora me doy cuenta que cruel es el desconocimiento cuando crees que sabes de algo y lo estás haciendo fatal.

Pasar de curso, empujando de ella hacia arriba para que no se relajase, primero pensábamos que era por todo lo que había pasado de pequeña, luego que era muy dejada en los estudios, el tema era que la forma de enseñar de hoy en día no le sirve, no aprende con esta educación que nos han impuesto desde ahí arriba y lo peor, no tienen cabida según mi punto de vista en la educación de este país, parece que nuestros hijos molestan.

Ahora me siento liberado, desde que repitió quinto y me encontré con un profesor de P. T. (Pedagogía técnica) llamado José Luís que me dijo como afrontar el aprendizaje de mi hija, más todo lo que me ha ayudado mi mujer Yolanda (profesora de educación infantil) he logrado estabilizar todos los sentimientos que han aflorado en mí durante estos años.

Han sido años de llantos en silencio, preocupación por el futuro que le espera a tu hija, lucha interna contra tu propio yo buscando la manera de dar con la "tecla" que haga que tire para adelante, frustración de padre pensando que estabas fracasando, ¡qué equivocado estaba!

A día de hoy soy feliz, me olvidé de las notas, me olvidé de las evaluaciones, la escuela la han hecho competitiva y el que no vale lo apartan como si de un animal enfermo se tratase, no hay humanidad en la educación, lo siento, lo pienso así, lo he vivido en mis propias carnes y ahora estoy liberado.

Liberado por ver a mi hija feliz, mi hija ya no sufre al hacer deberes, sabe que ya no hay más presión y ahora está rindiendo más, siempre bajo sus limitaciones, pero lo importante es que es feliz y está aprendiendo, ahora tiene fe en sí misma y tiene a un padre que lo da todo por ella, ¿las notas? las notas me dan igual, nadie puede valorar el esfuerzo de una niña con ocho operaciones a sus espaldas, un corsé ortopédico que le presiona todo el cuerpo, mi hija es una superviviente y mi hija es una héroe moderna, un espejo en el que mirarme cuando me vengan los días de bajón, una niña que a pesar de todo lo que está pasando, siempre tiene una sonrisa para el mundo.

Así que......... Soy Jesús Tomás Bernal, soy padre de Rocío Tomás García y tiene Síndrome 22q11, estoy orgulloso de ella y nadie va a conseguir lo contrario.

Va por Paula

El post de hoy va dedicado a nuestra pequeña Paula.  Una niña que nació en el seno de una familia santapolera y que la esperaba con mucho amor.

Paula nació con el síndrome 22q11  y,  desde ese momento,  lo que  iba a ser  una familia numerosa, acompañada por sus dos hermanos mayores, pasó a ser una batalla familiar en pro a la vida de Paula que no ha hecho más que empezar.

Tras conocer a Jesús y a Ángela,  los papás de Paula,  me di cuenta de lo que fuimos nosotros hace diez años cuando mi hija Rocío tenía la misma edad; estás tan pendiente de sus vidas,  que la tuya se te escapa sin que te des cuenta.

También son tan pocas las buenas noticias, que todo te parece excelente.  Lo que en cualquier familia convencional con niños absolutamente sanos, puede ser algo irrelevante y que pase desapercibido, para nosotr@s es una fiesta.

Hoy Paula está malita ;no es más que un simple resfriado,  pero lo que en una circunstancia convencional para cualquier niño sería una dosis de paracetamol o ibuprofeno y a seguir disfrutando de la vida,  para nuestra pequeña, supone un control exhaustivo y monitorizado de sus constantes vitales.

La campaña "ARRIBA CORAZONES" no es para pedir dinero, tampoco es para ganar un concurso de belleza, ni para entrar en el sorteo de algún artículo lujoso que no nos podemos permitir y que tampoco sabríamos en que  ocasión usarlo,  es para seguir llegando a más familias que  no sepan que hay asociaciones que  están  dispuestas a ayudarles y a darles apoyo  en esos momentos  de bajón, que no son pocos.

Hace un par de días, los papás de Paula estaban dispuestos a comerse el mundo para ayudar a su hija y a cuantos se encontraran en su lugar,  y hoy apenas pueden salir de casa porque su hija necesita un control riguroso.

Cuando estás luchando por tus hijos con los cinco sentidos, no te das cuenta del valor que tiene esta lucha,  lo haces porque es lo que  toca y no llegas a pensar en el acto,  pero  es cierto, que lo mejor que hemos podido tener en esta vida es la oportunidad de dar vida  a varios hijos  y más aún,  de tener a una de ellos con necesidades especiales que  nos está enseñando a valorar lo importante de la vida que es : la lucha ante la adversidad,  la unión ante esa lucha,  y el amor y la paciencia en esa unión.

Gracias a tod@s quienes hayáis compartido ese gesto solidario,  seguiremos peleando por la vida con quienes nos apoyan y están ahí siempre, aunque sea de forma internauta.

Y,  como siempre digo : gracias por estar al otro lado.

Una gota no hace lluvia

Después de estar mucho tiempo ocupada con la casa,  los niñ@s y el trabajo, me he dado cuenta de que el día sólo tiene 24 horas, decidí una vez retomar el blog ya que consideraba qué, independientemente del tiempo que le invertía, me serviría de terapia para ayudar a entender mejor todo lo que estaba a haciendo con y para mi hija.

Este fin de semana he descubierto que la unión hace la fuerza y que no hay distancia cuando se cree en el amor. Seamos de donde seamos todos partimos de un punto común, que la desesperación lleva a tomar decisiones inesperadas y que a quien menos conocemos es a nosotros mismos.

También he descubierto que no hay nada mejor que sentir que alguien te comprende sin necesidad de palabras, sobretodo porque están pasando por lo mismo que tú.

He tenido la oportunidad de conocer físicamente a personas con las que tenía una relación virtual,  que la primera puerta que se me abrió para conocerlas fue este cromosoma fallido y que la forma de contactar con algunas de ellas y con otras muchas, ha sido este blog.

Por estas y por muchas razones más, lucharé por seguir publicando todo lo que esté en mi mano,  para que no perdamos el contacto desde cualquier punto del mundo, porque no quiero pensar en cuál es el punto de partida sino cuál será el próximo punto de encuentro.

Así que a partir de hoy, vuelvo con más fuerza que nunca a trabajar en este blog para estar más cerca de vosotros y que también notéis mi apoyo desde estas humildes líneas que escribo.

También se une a esta aventura mi marido, que desde el punto de vista de padre, escribirá sus sensaciones, miedos, alegrías, tristezas, para que cada uno de los padres con hijos que padecen el síndrome 22q11, vean que no están solos ya que, aunque la mayoría guarden silencio sobre sus sentimientos, la procesión, nunca mejor dicho en estas fechas, va por dentro.

¡Va por vosotros!

 Hoy voy  a retomar lo que  hace un tiempo dejé a un lado y  que  nunca debí hacer.

 Vuelvo a tomar este blogspot como una ventana abierta al mundo y que  me permite estar cerca de quienes quieran hacerse eco de mi experiencia como madre.

  Recibimos muchos mensajes por Facebook,  Twitter y WhatsApp  de niños especiales y se nos pide compartir esas imágenes para no ser seres crueles,  pero lo que realmente necesitamos las madres y padres  que tenemos un niño o niña con estas características,  lo que realmente NECESITAMOS es apoyo,  comprensión,  buenos especialistas médicos y  buenos consejos partiendo de personas que estén en nuestro mismo camino,  no de especialistas que tienen muchos conocimientos teóricos pero que no tienen un práctica de veinticuatro horas al día los trescientos sesenta y cinco días al año.

El post de hoy surge de la necesidad de volver a reencontrarme con todos y todas las que  estáis al otro  lado,  del sentimiento de que,  de la misma manera que yo he tocado fondo por sentirme sola y sentir que las personas que me rodean tienen buena voluntad,  pero te ayudan y te apoyan desde la lástima,  yo quiero apoyaros y aconsejaron desde mis propios fracasos ; construyendo esquemas y volviendo a reconstruirlos  cada día por la necesidad de encontrar siempre la forma más sencilla y efectiva de enseñar.

Lucho cada día para mi familia ; y con cada uno empleo un sistema diferente según su edad,  sus necesidades y sus capacidades y gustos : eso es apoyar la diversidad individual y  no lo que  nos encontramos en  las escuelas.

La responsabilidad de todo esto,  no es de los profesionales que comparten aula con nuestros hijos diariamente y que  en las jornadas escolares pasan más tiempo con ellos que nosotros mismos,  sino del sistema educativo,  que  está capitaneado por individuos para quienes los niños y adultos con necesidades específicas son sólo "gastos extras para la sociedad ".

Por todo esto,  y porque no puedo cambiar el sistema desde arriba, he decidido retomar esta  "escuela de padres internauta" para que todos podamos apoyarnos desde la experiencia y la sensibilidad especial que nuestros pequeños nos provocan.

Cada día que amanece es un nuevo reto,  y cada uno que  acaba,  hay una aprendizaje más. No quiero dejar que se disipe en el tiempo,  sabiendo que puedo hacer bien a alguien.

Realmente somos un grupo reducido de personas,  por fortuna para los demás,  pero estamos en todos los puntos del mundo,  así que :  ¡¡¡VA  POR   VOSOTROS!!!

Leyes, leyes y más leyes.

Ahora que empezamos nuevo curso, empezamos también sistema educativo nuevo, para darle más salsa al plato.

Pero bueno, para ir conociendo cuales pueden ser nuestras armas a utilizar y qué posibilidad de movimiento tenemos,   me he convertido en miembro del AMPA y del Consejo Escolar del centro.

Después de tener ya la primera reunión con la directora del centro y con el profesor de Pedagogía Técnica,  me pusieron un poco al corriente de cuales son las nuevas normativas ( las que a mi me afectan directamente, y de alguna más común).

Mañana vuelve a ser día de tutoría, pero como la tutora que le corresponde al grupo de Rocío está de baja, tiene profesores rotando del centro para cubrir ese espacio vacío (genialidades del sistema). Volveré al centro a reclamar ( y digo reclamar porque ya en su momento solicité) la exclusión de religión para poder aprovechar esas dos horas semanales en refuerzo.

También e intentado solicitar la exención en educación física, pero resulta que ahora no se concede la exención, , sino la adaptación curricular de la asignatura.

Y para darle más gracia a todo, no sólo no se puede aprovechar esos " tiempos muertos", sino que las horas de refuerzo sólo se pueden proporcionar en las horas de las asignaturas troncales, porque son las que se van a reforzar en el aula de Pedagogía Técnica.

Y ahora digo yo: ¿Qué clase de refuerzo es el que va a recibir mi hija, si lo que ella necesita es mucha repetición hasta que convierta los conceptos en algo automatizado y los pueda aplicar una vez asimilados, si le quitamos la repetición y la apartamos de los momentos en que se repetirán los conceptos que ella necesita para interiorizarlos?

Sólo tengo claro que,  de momento están trabajando ejercicios de agilidad mental y de comprensión lectora y razonamiento lógico, que a ella le están viniendo muy bien.  No voy a negar que nos sigue costando, pero en menor medida que veces anteriores. Seguiremos trabajando dia a día
Y elegiremos con pinza nuestros derechos, para poder adaptar el sistema educativo y los objetivos propuestos con su capacidad de aprendizaje.

Seguiremos peleando para conseguir siempre lo que sea más conveniente para Rocío dentro de los márgenes que las nuevas leyes nos lo permitan.

Gracias por estar siempre aquí.

Aquaterapia.

Uno de los días más intensos, en cuanto a diversión y a autonomía se refiere,  fue el que decidimos pasar en un parque acuático todos juntos.

A Rocío le encanta el agua,  pero le dan mucho miedo las cosas nuevas y las emociones fuertes. Y este día prometía ambas cosas.

La emoción por la novedad nos hizo madrugar más de lo esperado , pero estuvo genial para esperar a la apertura del parque y ver cómo se llenaba de gente,  lo cual le dio más emoción a todo.

Una vez dentro,  a Rocío le faltaban ojos para mirar todo lo que había a su alrededor y, aunque no es de los más grandes que existen,  para nosotros fue más que suficiente,  porque la ilusión y las emociones que vivimos fueron especiales.

Nada  más llegar,  su interés era ir a la piscina grande para bucear. Aún todo lo demás no llamaba su atención, pero creo que al estar entrando aún la gente,  no se apreciaba la realidad práctica del parque.

Insistimos en que primero se metiese en la piscina pequeña para disfrutar,  junto a su hermana de los juegos que el espacio les ofrecía. Y así empezó la gran aventura.

Empezamos saboreando las delicias de los juegos que había en la sección más infantil y Rocío se entusiasmó  los toboganes pequeños,  tanto,  tanto que tuvimos que pasar a los menos pequeños.  Pero cuál fue mi sorpresa,  que cuando fuimos a ver cómo se tiraban los mayores por los toboganes más altos,  y por la atracción conocia como "los donuts", ella dijo llena de entusiasmo, que quería probar.

Aquella frase fue el desencadenante de un dia de acción.

Nos aventuramos con los "donuts" y, aunque inmediatamente no le satisfizo la experiencia, según nos íbamos alejando, más crecian sus ganas de repetir;  y así fue.

Después se atrevió con los zig-zags, y le encantaron,  porque contaba con la ventaja de que si bajaba sentada, la velocidad la controlaba y, no siendo pretenciosa en lanzarse rápido,  sí que repitió infinidad de veces ella sola.  Cuando digo sola, no me refiero a sola en el lanzamiento,  sino sola en ir a la atracción,  guardar su turno entre la multitud,  hacerse de respetar su vez. Vamos, que si no lo veo, no lo creo. . Toda una mujercita super-independiente.

El plato fuerte llegó cuando vio a su padre tirarse por los toboganes más altos y ella decidió probarlo.

Hasta ahora eran atracciones fáciles de controlar en velocidad,  pero estas dos últimas no eran controlables.  Había que dejarse caer tumbados totalmente y dejarse llevar por la emoción del momento.

La experiencia nos dejó sin palabras.  Bajó temblando, y llorando,  por lo que pensamos que lo había pasado mal por la impresión de la caída.  Pero nuestra sorpresa vino cuando se recuperó del llanto y nos confesó que lo había pasado muy mal en ese tobogán,  pero porque el bañador se se había clavado entre los cachetes del culito con la presión del agua por la caída.

Así que, lejos de tener una cardiópata molesta emocional o cardiologicámente hablando, teníamos una niña como cualquier otra,  con un problema y una circunstancia de las más comunes y "vulgares" que se pueden encontrar a pie de "parque acuático"

Espero que siempre aprovechéis todas las oportunidades que os ofrezca la vida de disfrutar cualquier tipo de "locura" con vuestros hijos.  Siempre hay un Peter Pan dentro de cada uno deseando volver a volar.

Gracias por seguir estando ahí.

¡¡Ya queda poco descanso!!

Se están acabando las vacaciones y hemos tenido un poco de todo en estos dias que nos hemos tomado de relativo descanso.

Digamos que hemos sido dueñas de nuestro tiempo y que nos lo hemos organizado como hemos considerado oportuno,  clsro está, sin olvidarnos de nuestras obligaciones.

Lo más importante para nosotras era potenciar el sentido de la responsabilidad, y qué manera más especial de conseguirlo que su propio interés y beneficio. Así que hemos jugado con el factor "cuando acabe esto podrás hacer lo que te gusta" y, como yo no era la más interesada en que hiciese las cosas rápidamente,  no ha habido estrés ni "malos rollos".

Adquirir responsabilidad sobre su propio rol, superar miedos, perfeccionar habilidades y aventurarse a nuevas emociones acompañada de papá,  ha sido una buena parte de nuestra ocupación de estas vacaciones.

Como siempre,  gracias por estar al otro lado.